Ernest, in Italia da 30 anni, ora è malato di Sla ma non ha diritto agli aiuti provinciali perché residente solo da 2 anni

di Elena Piva

Una raccolta fondi per supportare una famiglia che purtroppo si trova in vera difficoltà.

Arrivato in Italia nel 1991, il 54enne Ernest Duka ha sempre svolto lavori precari tra Malcesine, Rovereto e l'Alto Garda. Precari economicamente, ma impegnativi e giornalieri.

Una situazione andata peggiorando dal 2016, quando sono comparsi i primi sintomi di un malessere irreversibile. Nel 2018 la diagnosi: Sclerosi Laterale Amiotrofica. Le condizioni di salute si sono aggravate in fretta, tanto da impedirne il movimento autonomo e la parola fluida.

Per queste ragioni, la neurologa che ha in cura Ernest ha deciso di avviare una raccolta fondi online.

«La famiglia di Ernest è purtroppo sprovvista di una fonte di reddito fisso - ha detto la dottoressa - la moglie ora non ha possibilità di assentarsi da casa poiché Ernest non ha autonomia.

I pazienti affetti da Sla ricevono dei contributi economici particolari, ma Ernest ha ricevuto solamente l'assegno di cura a dicembre.

La legge provinciale prevede l'erogazione dei sussidi solo a chi risiede nel territorio da almeno tre anni consecutivi, ma Ernest ha vissuto a Malcesine e in Trentino in maniera alternata.

Il figlio ha 15 anni, aiuta a cambiare il sondino che alimenta il padre.

È determinato a vederlo crescere il più a lungo possibile, non farà a breve la ventilazione con tracheotomia».

La raccolta fondi è sul sito web «Go Fund Me», con l'obiettivo dei 50 mila euro, in attesa degli aiuti della Provincia. «Lavoravo per pagare l'affitto - ha spiegato la moglie Johnana - ma, quando mio marito ha iniziato a peggiorare, ho scelto di affiancarlo stando a casa. Non ho parenti qui e non ho abbastanza soldi per poter pagare una persona in grado di stare con Ernest tutto il giorno, tutti i giorni.

Siamo stati colpiti anche da Covid. Nostro figlio ha 15 anni ed è sempre bravissimo e cerca di aiutarmi, ma non posso caricarlo di responsabilità più pesanti, è un ragazzo. Grazie all'ex assessora Luisa Rigatti, abbiamo ottenuto una casa a Torbole, al quarto piano ma con l'ascensore. Se andassi a lavorare per pagare una persona metà giornata, come potrei fare durante la notte? Un'altra persona è indispensabile e sono disperata».

La raccolta attivata dalla specialista è accessibile scrivendo sul sito di Go Fund Me alla pagine "Aiutiamo Ernest". Oppure con versamento sul conto di Johana Deljani, Banco Posta IT62S0760101800001042370799.

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