Tutti non vedono l’ora di vaccinarsi. E tutti non vedono l’ora di poter tornare alla vita normale. Ma c’è chi del vaccino ne avrebbe bisogno prima di altri, proprio per potersi avvicinare prima a una vita normale. Non è una questione di egoismo, anzi, si tratta semplicemente di persone che hanno sofferto e stanno soffrendo molto più di altre dell’emergenza Covid.

Tra di loro c’è Chiara, che tra due giorni compirà 18 anni. «La mia bambina», la chiama il papà, Marco Mongera. Conosciutissimo in Trentino per questioni sportive, da giocatore e poi allenatore di volley, ieri ha scritto un lungo, accorato e commovente appello su Facebook: nulla a che fare con la pallavolo, il tema era proprio Chiara, la sua bambina.
«La mia speranza è che la politica possa inserire lei e altre persone come lei nelle categorie da vaccinare prioritariamente».

Cosa ha Chiara?
Ha una delezione del sesto cromosoma e per questo non può parlare. La sua testolina lavora un po’ diversamente rispetto a quella della maggior parte dei bambini: diciamo che vive in un mondo tutto suo, un mondo con priorità diverse dalle nostre. Lei, va detto, è fortunata perché vive in una famiglia che le offre tante possibilità. L’altro ieri l’ho portata in montagna, è molto seguita dalla scuola e dai suoi assistenti. Ma non per tutti è così, e tanti bambini vivono praticamente da un anno in lockdown perenne.

Quante persone ci sono nella vostra situazione?
A livello nazionale parliamo di circa 300 mila studenti disabili. In generale sono 3 milioni gli italiani con disabilità, che a livelli diversi presentano delle difficoltà fisiche o cognitive, circa il 5% della popolazione.

Restiamo nel campo di bambini e ragazzi, con l’esempio di Chiara. Per loro mascherina, distanziamento, Dad, zero socialità, sono imposizioni gravose.
Molti di questi bambini non riescono a tollerare la mascherina, spesso perdono delle goccioline di saliva perché non hanno il pieno controllo dei muscoli facciali. Saper deglutire non è un’operazione scontata. E poi c’è la vera specialità, ovvero mettersi le mani in bocca, dopo aver toccato qualsiasi cosa. Non dimentichiamo, inoltre, che le persone con disabilità hanno spessissimo difese immunitarie ridotte e sono quindi molto più fragili.

Quando un bambino con disabilità cognitiva si ammala o soffre è molto difficile capire se ci sia o quale sia il problema.
Se Chiara avesse sintomi Covid, come la perdita del gusto, starebbe a noi capirlo, anzi intuirlo. E questo è difficile ed è frustrante. Chi non ha vissuto queste situazioni fa molta fatica capire cosa vuol dire avere la sensazione che il proprio bimbo o la propria bimba stia soffrendo ma non poter avere la situazione sotto controllo, non capire esattamente cose fare. Sono momenti nei quali vorresti trasferire tutti i problemi su te stesso, ma non è possibile. Gli occhi di questi bambini parlano e tu ti senti impotente.
Veniamo al concreto, ovvero all’appello.

Nonostante tutto questo il governo non parla di questa categoria di persone. Si parla di categorie professionali, di ultra ottantenni, di ultra settantenni ma mai di persone disabili. Io credo che questi bambini ed in generale tutti i disabili che, scusate il francesismo, sfiga ne hanno già avuta abbastanza, abbiano il diritto di essere inseriti nelle categorie con priorità di vaccinazione assieme ai loro insegnati e terapisti - che rischiano di contagiare e contagiarsi - in modo tale che possano ritornare a scuola o comunque a fare le loro attività che quasi sempre hanno valenza terapeutica. Solo così possono vivere come tutti coloro che lo fanno perché hanno la capacità e la possibilità di adottare comportamenti che limitano la potenziale esposizione al virus.

Sarebbe la fine del loro lockdown prolungato.
Esatto. E per questo io e Chiara vogliamo ringraziare gli insegnanti Anffas e il Centromoda Canossa, perché senza persone come loro i lockdown, per alcuni bambini come Chiara, sarebbero la normalità.

Se sull’Adige abbiamo dato spazio a questo appello di Marco Mongera, un papà che chiedeva alla politica di ricordarsi dei disabili nello stilare i piani vaccinalii, a rispondere era stato il direttore generale dell’Apss Pier Paolo Benetollo che, in sostanza, non aveva lasciato speranze. «In questo momento le indicazioni nazionali sono diverse - ha spiegato il direttore - Penso che sia sempre importante avere indicazioni omogenee, i cittadini e il personale sanitario non capirebbero. Nel mese di febbraio partiremo con la seconda fase e vaccineremo gli anziani over 80. Sappiamo che il Covid è pesante e pericoloso anche per i disabili, ma il motivo per cui sono stati scegli gli anziani è evidente: sono quelli che hanno più complicanze gravi e che impegnano di più gli ospedali. La priorità è quindi difendere loro».

Mongera: sono basito dalla risposta. «Ho letto i commenti del direttore Benetollo- ci ha scritto nuovamengte Mongera - e rimango basito dalla sua risposta. Chiunque abbia letto l’articolo del giornale non può assolutamente asserire che io abbia chiesto di provvedere alla vaccinazione dei disabili prima dei sanitari o degli anziani. Io ho detto che i disabili devono essere ricompresi nelle categorie da vaccinare con priorità. Definiscano loro chi prima e chi dopo, ma certamente non si può pensare che i disabili possano essere considerati alla stregua delle persone normali. I disabili stanno vivendo una situazione molto particolare e liquidare questo problema dicendo che non possano essere considerati una categoria a cui assegnare delle priorità perché la gente non capirebbe mi sembra un’affermazione veramente poco ragionata. La politica, gli esperti, coloro che hanno il potere decisionale non possono agire in funzione di quello che potrebbe essere capito o non capito dalla collettività, che magari non ha gli strumenti o le informazioni sufficienti per fare delle valutazioni, ma devono operare per il bene generale. In un caso come questo non è possibile agire in funzione del consenso. Le domande sono chiare: i disabili sono persone più fragili rispetto alla popolazione in generale? Può far parte delle priorità vaccinare un disabile esattamente come fanno parte delle priorità il personale sanitario, gli anziani e gli ospiti delle Rsa? Se le risposte sono affermative, valutino anche questa categoria di persone perché fino ad ora sono state dimenticate da tutti. Poi facciano loro la classifica di chi deve essere vaccinato prima. Non sto parlando della mia bambina ma di tutti i bimbi e gli adulti con problemi. Rimarrei molto deluso se io, mia moglie o uno degli altri due miei figli, venissimo chiamati prima che siano stati vaccinati tutti i disabili d’Italia ed i loro accompagnatori».