C’è un tempo «sospeso» in un reparto di terapia intensiva. Quelle ore, giorni o mesi che la tecnica permette di guadagnare per strappare alla morte una persona. Ma non ci sono riferimenti assoluti, ricette e prescrizioni non esistono. Occorre invece un discernimento fatto di scienza, di etica, di ascolto, di storie dei pazienti, di valori e scelte personali.

È quanto emerge da una ricerca condotta da Lucia Galvagni, della Fondazione Bruno Kessler di Trento (svoltasi tra luglio 2015 e luglio 2017 presso il Santa Chiara di Trento, reparto Terapia Intensiva 1, dipartimento Anestesia e Rianimazione, diretto da Edoardo Geat), e presentata recentemente al convegno dell’«European Association of Centers of Medical Ethics» ad Amsterdam.

Nel 2015 alcuni medici e infermieri di quel reparto - Erica Perconti, Marco Cavana, Giuliano Trenti - chiesero a Galvagni di condurre una ricerca, per capire come vengono trattate le questioni etiche e quale tipo di comunicazione circoli tra i medici a proposito di quel «tempo sospeso» e del paziente che risulta il «grande assente». Nella ricerca Galvagni mette in chiaro quattro dimensioni, del corpo, della psiche, etica e spirituale-religiosa, che emergono nella relazione con i pazienti in terapia intensiva. Le abbiamo chiesto in che modo emergono queste varie dimensioni e con quale rilevanza. «I medici lavorano prima di tutto sulle prime due, corpo e psiche, su soggetti le cui condizioni sono spesso instabili e hanno bisogno di terapie per lenire dolore o condizioni psicologiche difficili».

Ma i medici come «parlano» dei pazienti: in termine di corpo da curare o di persona?

«Mediamente ne parlano come delle persone. Un infermiere in terapia intensiva segue due pazienti alla volta. I parametri vanno controllati sul monitor costantemente. C’è bisogno di un accompagnamento molto dedicato. Dal momento che il paziente non è in grado di parlare hanno bisogno di ricostruire la sua storia con i parenti».

Il «medium» tra medico e paziente è la tecnica?

«Per un verso sicuramente: i parametri vitali sono costantemente sotto controllo. Ma i medici hanno anche il famoso occhio clinico: riescono a percepire segni di dolore sul viso del paziente che giace incosciente. Hanno cioè delle capacità che vanno oltre la tecnica. La mediazione è principalmente la tecnologia: anche per questa ragione oggi riusciamo a tenere in vita persone che in passato sarebbero decedute. Il tempo della terapia intensiva è un tempo “sospeso”, strappato alla morte».

Ma come ci si comporta con un paziente che sembra non riprendersi?

«Innanzitutto c’è una fase di sospensione del giudizio. I medici danno il tempo al corpo di ritrovare delle risorse per reagire a quel che è successo. Molto spesso, garantendo la respirazione e l’alimentazione, con dei mezzi molto avanzati, si riescono ad ottenere dei miglioramenti considerevoli».

Ci sono però quelle condizioni in cui i pazienti, pur migliorando, non si risvegliano o non raggiungono una condizione ottimale per condurre una vita qualitativamente accettabile. Cosa fanno i medici in questi casi?

«I casi più complessi sono rari: ma esistono persone che non evolvono. La mia ricerca è stata condotta prima dell’entrata in vigore della legge 2019 del 2017, quella che consente di esprimere, deliberatamente, le proprie volontà e le proprie preferenze - fornendo le proprie disposizioni sui trattamenti in maniera anticipata.
Ove siano state espresse queste volontà è chiaro che i medici le devono rispettare. Ma durante la mia ricerca e credo ancora oggi quando non sia stata compilata alcuna dichiarazione anticipata sulla pianificazione delle cure, inizia una intensa comunicazione con i parenti dei pazienti. Di solito sono gli stessi medici che forniscono indicazioni sulla possibilità di continuare con le terapie o, date le condizioni, sull’eventualità che sia meglio fermarsi.

Influisce l’età del paziente su questa decisione?

«Per i medici più esperti non esiste la certezza matematica che una persona non possa recuperare. L’incertezza con i giovani è ancora più grande e a quel punto medici e parenti si sentono tutti investiti di una grossa responsabilità. Non sempre c’è convergenza tra le parti. Con una persona anziana, che ha un percorso clinico molto complicato, ci possono essere risorse minori e possibilità di recupero più scarse. Di fatto si è più prudenti con i giovani mentre in altri casi si fa tutta la terapia possibile fino a quando la situazione non solo non evolve ma a volte peggiora».

Ci sono anche riflessioni sulla possibile qualità della vita futura del paziente?

«È proprio in questo campo che si svolge la riflessione etica vera e propria. Si domandano, soprattutto i medici più giovani, che qualità della vita si può consegnare ad una persona. Qualcuno dei medici dice ai partenti: ?Dipende dalla vostra visione della vita?. A volte può succedere che si debba ricorrere ad un giudice. A quel punto il magistrato può individuare un parente come responsabile della decisione, incaricandolo di rappresentare le volontà del paziente. Si tratta di situazioni piuttosto complesse».

Non esistono dunque automatismi nelle decisioni?

«No, assolutamente. Si tratta di individuare il ?bene del paziente? (best interest) e su questo versante si dovrebbe lavorare in futuro. Occorre ricercare dei punti di riferimento per individuare cosa possa essere meglio per colui che non può esprimersi. Per individuare il best interest occorrono parametri clinici ma anche morali: il bene della persona deve essere ricostruito a posteriori.
Ultimo parametro da considerare è quello giuridico: chi può decidere al posto di un altro?».

Lei usa la metafora del «grande assente» per spiegare questa condizione. Che significa?

«In realtà i pazienti sono iper-presenti. Giacciono su un letto di ospedale e attorno a loro si crea una sorta di anfiteatro. Sono sottoposti allo sguardo dei clinici. Il loro corpo è molto esposto: monitor, sonde, strumenti di misura. Sono ?grandi assenti? perché non possono parlare: c’è una loro presenza simbolica fortissima come corpo.
Un corpo che non corrisponde più ad una storia. Una presenza dunque che parla di una assenza: quell’essere umano, madre, figlio, amica, non appare più come la persona che si conosceva. Tutti pensano a come fare il meglio per quella persona, ma è quasi impossibile sapere quale sia il suo bene».

Nella sua ricerca le sono capitati parenti o pazienti con una forte componente religiosa o spirituale?

«Dove c’è un orientamento viene raccontato: anche nel caso estremo. Se qualcuno è fortemente religioso e convinto che ci sia una vita dopo la morte può sentirsi più sereno nel chiedere di essere ?lasciato andare?. Verso un’altra vita. Ma anche qui non ci sono automatismi: i modi di vivere la fede sono molto diversi oggi. Gioca l’orientamento spirituale dei pazienti ma anche quello dei clinici».

L’accanimento terapeutico possiamo definirlo una forma di disperazione: non avere speranza in qualcosa oltre la vita?

«Nell’ultimo codice deontologico si dà per scontato che l’accanimento terapeutico non vada praticato. In un’epoca non remota la medicina ha tentato questa strada di insistere nei trattamenti fin dove la tecnica lo permetteva. Ma oggi è entrato anche un criterio di giustizia ed equità: fare dei trattamenti sproporzionati e inutili per un paziente in terapia intensiva potrebbe togliere risorse ad altri che invece hanno la possibilità di recuperare».