Vergogna, paura, disorientamento; un mondo che ti crolla addosso. Solitudine, impotenza, rassegnazione. Ma anche voglia di reagire, di combattere, di non arrendersi a un destino che appare ineluttabile. Ecco cosa succede quando il «signor Alzheimer» bussa alla porta. Il «signor Alzheimer» è oggigiorno la causa più frequente di demenza nelle persone anziane. Dunque, bussa spesso. E non è facile affrontarlo. Non sempre si dispone degli strumenti giusti. Le strutture sanitarie dedicate a questa patologia sono rare, quando non del tutto assenti. Eppure... eppure c’è chi cerca strade nuove, alternative, sfruttando le potenzialità delle nuove tecnologie e di social network per organizzare reti di protezione, di aiuto reciproco, di sostegno, di scambio di esperienze e conoscenze, di pratiche o semplicemente di emozioni.

Un caso esemplare è quello del Gruppo Alzheimer Tolentino, un gruppo chiuso su Facebook, che ha finito per raccogliere le esperienze di persone da tutta Italia, e molte anche dal Trentino. Con i loro contributi è stato montato un video, i protagonisti del quale sono proprio i malati.  Il video «I volti dell’Alzheimer» racconta con immagini, parole, poesie, citazioni e con l’introduzione dell’attrice di Camera Caffè, Debora Villa, che cosa significhi vivere personalmente l’Alzheimer. I volti degli ammalati e dei loro famigliari parlano e raccontano storie di vita, storie di sofferenza, e storie di lotta, di tenacia e storie di amore.
I volti di queste persone raccontano che i familiari stanno lottando per tenere vivi i loro cari, stanno lottando perché il malato di Alzheimer abbia una sua dignità, perché si conosca questa malattia. Forse ora, dopo l’Oscar come miglior attrice attribuito a Julienne Moore per Still Alice, ci sarà maggiore conoscenza e consapevolezza di cosa significhi vive e convivere con questa malattia. Il video, girato da Andrea Crocetti con l’aiuto di Alessandra Mercorelli, vede la partecipazione di oltre 30 persone da tutta Italia.

Ve lo proponiamo insieme alle dirette testimonianze di due donne trentine, Luisa Moser e Graziella Paoli, entrambe impegnate da anni a combattere il «signor Alzheimer», che ha bussato alla porta delle loro mamme.

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LA TESTIMONIANZA/1

«Ho conosciuto Andrea circa un anno fa, quando mi sono iscritta ad un gruppo di Alzheimer su Fb, il Gruppo Alzheimer Tolentino. Si tratta di un gruppo chiuso, in cui persone che hanno famigliari con la malattia di Alzheimer possono confrontarsi, chiedere aiuto, condividere emozioni, buone prassi, esperienze…
A poco a poco siamo diventati amici e nel gruppo ognuno può scrivere liberamente i propri pensieri, le proprie emozioni… Si cerca conforto nei momenti dolorosi e si condividono i momenti di gioia, nel gruppo postiamo le nostre foto, le foto dei nostri cari, anche dei video. Ognuno porta la propria esperienza, il proprio carico emotivo: per non sentirsi soli e per condividere, con chi, come te, sta facendo lo stesso percorso, incontra le tue stesse difficoltà, le tue stesse paure.
Vivere quotidianamente accanto ad un malato di Alzheimer ti mette duramente alla prova. A volte ti senti incapace, inadeguato a far fronte alle difficoltà che la malattia ti prospetta. Non siamo «nati imparati» per affrontare una malattia così particolare, a volte, nemmeno gli specialisti, anzi, spesso proprio loro, non sanno darti delle risposte! Confrontarsi giornalmente con l’Alzheimer può darti tanta sofferenza, tante frustrazioni ma se sappiamo coglierli, anche nella malattia ci sono aspetti positivi, e per ognuno di noi c’è anche un grande arricchimento.
Personalmente il percorso della malattia mi ha aiutato a conoscere nel profondo la mia mamma e in questo modo a mettere in atto anche diverse strategie per tenerla attiva, impegnata e partecipe alla nostra vita, nonostante il signor Alzheimer conviva con noi da quasi 13 anni. La mia mamma non si sta arrendendo, ha voglia di vivere, di comunicare con noi, con il mondo, di partecipare e di essere ancora parte attiva della famiglia; chissà quanta fatica le costa cercare di parlare, stare connessa con gli altri, stare attenta. Ma lei lotta e ha tanta forza e ancora tanto amore da dare a me e alle persone che la circondano.
Ne sono certa, ora più che mai, dopo anni di questo cammino, che la medicina migliore per un malato di Alzheimer è l’amore e l’affetto delle persone care, e non parlo soltanto del famigliare più vicino, ma anche delle sorelle, dei cugini, dei nipoti e delle persone che gravitano o hanno sempre gravitato attorno alla persona malata.
Mantenere vivi i legami, gli affetti, le relazioni, aprirsi agli altri, parlare e condividere senza paura il percorso che si vive, abbattere le barriere, i muri… uscire dalla propria casa, andare incontro agli altri, anche se a volte il dolore e la sofferenza ti spingerebbe a star chiuso in te stesso.
È vero, il malato di Alzheimer perde a poco a poco il linguaggio, la prassia, piano piano non riconosce i volti, gli oggetti e i luoghi noti, ma quello che non perde sono i sentimenti, la capacità di entrare in relazione ed avere empatia con chi riserva loro un sorriso, un abbraccio, una carezza, una parola dolce, una bella risata.
Il malato di Alzheimer vive a suo modo le relazioni, ma è ancora capace di entrare in relazione con l’altro; siamo noi, i sani, che dobbiamo imparare come approcciarci nel giusto modo nei loro confronti. Non dobbiamo pensare che non capiscano, che non sentano e che non comprendano. Anzi: hanno affinato ancora di più altri canali e hanno le “antenne” ben alzate per carpire da noi ogni più piccolo segnale sia di tristezza, malessere, ansia e paura, sia di gioia e felicità.
Anche di questo sono sempre più convinta e faccio esperienza quotidiana ogni giorno con la mamma. In questi anni ho imparato a guardare bene gli occhi di mamma, a capire le sue ansie, le sue paure, ma anche la sua gioia e la sua felicità. La mia mamma ha gli occhi che sorridono e quando non sta bene la luce sparisce!
Ho imparato a capire, nei suoi discorsi strampalati e senza senso, ciò di cui aveva bisogno.
Ho imparato a riconoscere dal tono della voce le sue necessità.
Il suo voler andare a casa, quando a casa eravamo già, significa che ha bisogno di calma, di un posto sicuro, di un abbraccio, di una coccola o di una carezza. A volte quando vuole andare  a casa può avere anche fame o la necessità di andare in bagno
Quando chiama la mamma o il papà, cerca sicurezza e conforto, oppure ha bisogno di dormire.
Ho imparato ad assecondare i suoi ritmi, ad anticipare le sue necessità per non metterla in confusione.
Ho imparato a lasciare fuori dalla porta di casa le preoccupazioni, la tristezza, le paure.
Ho imparato a sorridere anche se a volte avevo voglia di piangere.
Ho imparato a comunicare con lei anche se a volte non capisco il significato delle sue parole.
Ho imparato a cercare nel cassetto della mia memoria le canzoni, le poesie, le filastrocche che mi raccontava da bambina, a recitarle insieme a lei e lei le ricorda bene e meglio di me!
Ho imparato ad esserle ancora complice e ad assecondarla.
Ho imparato ad accudirla senza violare la sua intimità e il suo pudore.

Luisa Moser
 

LA TESTIMONIANZA/2

«Ricordo di aver memoria di questa patologia più di una ventina d’anni or sono, quando allora sembrava quasi una malattia rara. E infatti ai tempi non conoscevo nessuno che ne fosse affetto. Adesso, invece, credo che ognuno di noi possa affermare di conoscere sicuramente più d’una persona o famiglia che si trovi ad affrontare questa malattia! Dico questo per far riflettere sul fatto molto importante, a mio avviso, che questa patologia si sta diffondendo in maniera esponenziale e che c’è ragione di ritenere che è un “qualcosa” che ci tocca e che riguarda tutti prima o poi, in modo diretto o indiretto.

Secondo me, nessuno può pensare di esserne fuori e che ciò non lo riguardi o non lo riguarderà mai. Quando questa malattia arriva, all’inizio non te ne rendi conto, e quando te ne rendi conto è oramai troppo tardi per attuare delle strategie e per organizzarsi in tempo ed in modo tale che la malattia non ti sovrasti come familiare, ecco perché è importante che tutti la conoscano e ne conoscano i sintomi. Io stessa, che già conoscevo la zia ammalata, non ho saputo intervenire in modo adeguato e precoce con la mia mamma anche se poi molto mi è servito confrontarmi con l’esperienza di mia cugina. Questa malattia, oltre a distruggere lentamente chi ne è colpito,distrugge la famiglia che ne viene coinvolta! Non si è preparati abbastanza per affrontare questo uragano che ti sconvolge l’esistenza e si rischia di venirne sommersi.

Ecco perché è importante fare informazione! È altresì importante investire nella ricerca scientifica (come si sta facendo giustamente anche per altre malattie!). Quindi informare, divulgare, diffondere e portare a conoscenza di tutti, è il primo grande passo che possiamo fare per affrontare e per quanto possibile contrastare l’Alzheimer! L’Alzheimer non è un qualcosa lontano da ognuno di noi anzi, è oramai chiaro che sia la cosiddetta pandemia del nuovo millennio! Penso che le autorità politiche e sanitarie non stiano facendo abbastanza per affrontare questa emergenza e quindi le famiglie si trovano a dover affrontare grandissime difficoltà pratiche e burocratiche! Mi auguro che questo video sia il primo di una serie di iniziative volte alla diffusione di informazioni e alla sensibilizzazione di questo problema!
C’è urgente bisogno di nuove strutture e centri adeguati ad ospitare e curare questi ammalati e assistere i loro familiari.

Nel mio percorso ho visto molte incongruenze e “ingiustizie” che a mio avviso si possono superare con un po’ di buona volontà! Ho dovuto lottare e tirar fuori le unghie per far valere le mie ragioni. Ma ero forte dell’esperienza e dell’appoggio dei miei familiari e del fatto che qui in Trentino siamo in una situazione abbastanza privilegiata. Non penso sia stato così per molti altri... Ogni tipo di malattia, anche quelle guaribili e curabili, lasciano in chi ne viene colpito, e nei loro familiari, una cicatrice più o meno profonda, fatta di dolore, lacrime e sofferenza, ma questa malattia ti mette veramente a dura prova! Io però posso dire per esperienza personale che in tutto questo percorso doloroso, c’è una cosa positiva che vedo evidenziata in tutte le persone coinvolte: è l’amore e la tenerezza che ti rimane addosso quando hai a che fare con questo tipo di ammalati.

Un amore riscoperto o ritrovato per il proprio familiare. Un attaccamento ad esso che è fuori del comune e supera qualsiasi altra cosa immaginabile!

Graziella Paoli

LA SCHEDA

La malattia di Alzheimer è oggigiorno la causa più frequente di demenza nei soggetti anziani. Il deterioramento cognitivo e della memoria porta il paziente malato di Alzheimer ad avere danni progressivi nelle attività del vivere quotidiano e molti altri sintomi psico-comportamentali (deterioramento del linguaggio, della prassia, incapacità a riconoscere volti, oggetti e luoghi noti, deficit visuo-spaziali).

I pazienti a poco a poco perdono la loro autonomia a più livelli nelle attività del vivere quotidiano, fino a non essere più autosufficienti. Durante la malattia possono anche svilupparsi depressione, ansia, apatia, psicosi e agitazione.

Attualmente non esiste una terapia risolutiva per questa malattia, che è inesorabilmente progressiva. Esistono farmaci in grado di alleviare i sintomi cognitivi, di ritardare il decadimento funzionale e migliorare la qualità della vita. Nel corso del tempo sono stati proposti numerosi interventi terapeutici di tipo non farmacologico (stimolazione delle risorse mnesiche residue, recupero di esperienze emotivamente piacevoli, ricerca di contatti emotivi con la realtà del paziente, interventi comportamentali ambientali, terapia occupazionale, musicoterapica, aromaterapia, fototerapia …).

Di questa malattia in Italia sono ammalate 600.000 persone. Ad esserne colpite sono in particolar modo donne, ma anche uomini. Sta ormai diventando la malattia del secolo. Le strutture sono poche, i posti disponibili nei centri Alzheimer sono troppo pochi rispetto alla richiesta e alle reali necessità; sono moltissimi i caregivers che si prendono cura autonomamente o con l’aiuto di badanti dei propri cari.

Spesso i caregivers sono lasciati soli ad affrontare il peso enorme che questa malattia porta con sé. A volte, oltre alla difficoltà nel gestire l’ammalato, subentra anche la stanchezza, la depressione e l’isolamento sociale. Esistono gruppi di mutuo aiuto, gli Alzheimer caffè, l’associazione Alzheimer, dove i caregivers hanno la possibilità di incontrarsi, confrontarsi e condividere le proprie esperienze e ricevere aiuto e supporto psicologico. Esistono anche diversi gruppi sui social network.