(di Monica Paternesi) (ANSA) - ROMA, 23 APR - L'amore per la musica, per il jazz: una vita e un lavoro all'insegna di una passione, che neanche la malattia ha fermato, anzi. Dopo tanti festival jazz organizzati, in Italia e all'estero e una carriera avviata da direttore artistico, Italo Leali, 54 anni, da 3 affetto da Sla, è ora tetraplegico. Comunica solo con gli occhi e attraverso un sintetizzatore vocale ma dal suo letto-postazione continua ad organizzare iniziative ed eventi musicali, ora in beneficenza per la ricerca a favore della lotta alla malattia. E al suo richiamo sono già accorsi molti dei nomi più noti del jazz italiano e non solo: da Rita Marcotulli a Roberto Gatto, a Enzo Pietropaoli. Così è nato Tuscia in jazz for Sla, un festival ricco di appuntamenti durante tutto l'anno: una goduria per gli appassionati e una bella spinta ai fondi per la ricerca. Una sfida cominciata grazie ad una campagna avviata da Leali insieme ad un giornale locale, Tusciaweb, che si è estesa a macchia d'olio: hanno aderito le istituzioni, la politica, personaggi famosi che hanno le loro radici sul territorio, cantanti come Marco Mengoni, attori come Marco Marzocca, lo chef Giorgione e molti altri. Il cartellone è ricchissimo e corre lungo tutto l'arco dell'anno, nelle location all'aperto della Tuscia per i concerti di primavera ed estate, fino all'appuntamento in teatro che metterà insieme un trio d'eccezione, Rita Marcotulli, Enrico Pieranunzi e Dado Moroni.
    E Leali non si ferma. Anche se la Sla, racconta, "ti leva la possibilità di credere nel futuro. Molti di noi malati scelgono la morte piuttosto che affrontarla. Non riescono a sopportare sia il peso della malattia, che vivere senza la speranza di una cura. Io stesso a luglio 2024 sono stato vicino a quella scelta e devo dire grazie a mia sorella Alessia e ai medici del Centro Clinico Nemo, che mi hanno convinto a fare la tracheotomia.
    Quello è il momento dove fai la scelta se vivere, accettando la malattia, o morire lasciandoti piano piano soffocare. Io ho scelto di vivere per mia figlia, per i miei cari e perché ritengo che la vita è e resta meravigliosa. Per queste ragioni e perché sono stanco di vedere gente lasciarsi morire, ho scelto di combattere di fare qualcosa usando ciò che avevo costruito".
    Così è nato il Tuscia in jazz for Sla. "All'inizio non riuscivo ad ottenere grandi risultati, poi a dicembre è arrivato il direttore di Tusciaweb Carlo Galeotti e tutto è cambiato.
    Abbiamo creato una campagna a cui hanno aderito 30 comuni, università della Tuscia, Vescovo di Viterbo, il presidente della regione Lazio, il vicepresidente del consiglio regionale, Unindustria, Ance Viterbo e decine di privati".
    La battaglia di Leali, che cerca sempre di essere presente ai concerti, è doppia: sensibilizzare le persone e incentivare la ricerca sulle malattie rare, "quelle che rendono meno" e cerca di dimostrare che "un'altra strada è possibile". "Possibilissima - afferma - e la provincia di Viterbo lo sta dimostrando.
    Bisogna coinvolgere più istituzioni e privati possibili, per fare in modo che i governi obblighino le case farmaceutiche a investire sulla ricerca anche per le malattie rare e non solo in viagra o analgesici perché rendono". Tuscia in jazz for Sla dimostra che si può fare e che la cultura l'arte e la musica possono molto: "Noi nel nostro piccolo lo stiamo dimostrando.
    Immagini cosa potrebbero fare le grandi star della musica e dell'arte? Noi abbiamo unito 30 comuni, loro potrebbero unire nazioni per aiutare la ricerca non solo per la sla ma per tutte le malattie rare". Leali e Galeotti lavorano con l'obiettivo, forse non così ambizioso, di trasformare l'iniziativa in un grande evento nazionale. I nomi ci sono, la volontà anche. "Ma - spiega Leali - c'è da costruire prima una sensibilità collettiva altrimenti ci troveremo difronte all'ennesimo spot fine a se stesso. Prendiamo la famosa doccia con ghiaccio di qualche anno fa. Che cosa ha portato in realtà alla ricerca e ai malati di Sla? Nulla. Solo star che si nominavano tra loro facendo video ridicoli e nel 99% dei casi - afferma Leali - non hanno versato nulla per la ricerca. Non è questo che serve. A realtà come Fondazione Serena Onlus, Centro Clinico Nemo servono fondi per la ricerca e per i materiali e le macchine che ci tengono in vita e non stupidi video. Perciò ben venga un grande evento nazionale ma che porti un reale riscontro a chi fa ricerca e assistenza ai malati. Io ne sono testimone diretto". (ANSA).