La fibrosi cistica a Rovereto ha un centro di riferimento per tutta la provincia e non solo. Domani al sesto piano del Santa Maria del Carmine la commissione che valuterà se il centro nato nel 2006 all’interno del reparto di pediatria merita la certificazione di qualità. Si tratta di un ulteriore passo avanti nel meticoloso lavoro che è stato fatto in tutti questi anni assieme all’Associazione trentina fibroci cistica onlus, che collabora quotidianamente con il primario, il dottor Ermanno Baldo, e con la sua «squadra» per migliorare la qualità di vita dei circa sessanta pazienti che vengono seguiti.

«Quello di Rovereto è un centro satellite (assieme a Treviso) del centro di Verona, il più grande d’Europa con i suoi settecento pazienti» racconta il dottor Ermanno Baldo, primario del reparto. «Pur trovandosi all’interno di un reparto pediatrico, negli anni si è evoluto assieme ai suoi pazienti: sono oltre la metà quelli ormai adulti, con tutte le “complicazioni” che ciò comporta come l’insorgenza di alcune patologie correlate che vanno dal diabete ai problemi al fegato, dalla vista al pancreas. Ma anche con ottimi risultati sulle aspettative di vita che negli ultimi vent’anni sono triplicate». I fattori che hanno contribuito a questo successo sono molteplici. A cominciare dallo screening che viene fatto sui neonati da oltre quarant’anni in Trentino: «Noi abbiamo sempre sostenuto che facendo la diagnosi precoce si migliora la qualità del paziente e i risultati ci hanno dato ragione», aggiunge il primario di pediatria. I numeri parlano chiaro: una persona ogni venticinque è un portatore sano di fibrosi cistica. Magari senza saperlo. Se lo screening consente di individuare alla nascita i bambini che ne sono affetti (tre negli ultimi tre anni in Trentino, non pochi), la ricerca dei portatori potrebbe restringere notevolmente il campo.

«La fibrosi cistica non è una malattia rara ma comune, per questo ora stiamo cercando di lavorare sulla prevenzione. Abbiamo già presentato un progetto in consiglio provinciale e ci auguriamo che possa essere attuato presto, anche perché nella nostra provincia c’è una variabilità genetica bassa quindi potrebbe funzionare bene nell’individuare i soggetti a rischio. L’idea è di proporre un test alle donne che pensano alla maternità. Se risultano essere portatrici allora l’esame può essere esteso al partner».

Prevenzione, dunque, che non può prescidendere dall’informazione. Compito in cui riveste un fuolo fondamentale l’Associazione trentina fibrosi cistica, fondata nel 2005 su iniziativa di alcuni genitori e sostenitori già coinvolti nella lotta contro la malattia. Oggi conta 380 associati e propone circa 130 eventi all’anno per raccogliere fondi. Ciò che viene fatto con questi soldi è sotto gli occhi di tutti: borse di studio per le figure professionali che operano in reparto, attrezzature di vario genere, macchine per la palestra, tv e cyclette nelle stanze rinnovate anche con bagni più ampi e climatizzatori. La fibrosi cistica è l’unica malattia per la quale in Italia esiste una legge (la numero 548 del 1993) che riconosce il ruolo alle associazioni nelle cure. Quelle che collaborano con il centro roveretano sono oltre una decina. «Con loro discutiamo di tutto - spiega Ermanno Baldo - dalle problematiche del paziente a casa alla cura, dalla somministrazione dei farmaci alle donazioni, parte importante nel percorso di continuo miglioramento».

L'EVENTO

È in programma per sabato prossimo, il 17 settembre, uno dei tanti eventi a sostegno dell’Associazione trentina fibrosi cistica onlus che in questo caso ha coinvolto anche l’Associazione trentina diabetici onlus. L’appuntamento è sotto la grande cupola del Mart, il museo d’arte moderna e contemporanea, a partire dalle 13 quando sarà possibile iscriversi alla camminata (10 euro dai 14 anni in sù) che porterà i partecipanti fino alla Campana dei caduti attraversando il centro storico. Il percorso è lungo otto chilometri e prevede una sosta nell’atrio dell’ospedale Santa Maria del Carmine. All’arrivo ristoro a cura del Gruppo alpini di Vanza di Trambileno e visita alla Campana. L’eventuale maltempo non fermerà l’evento che si avvale del supporto organizzativo dell’associazione Sev, servizi eventi volontari, e dell’associazione Nordic walking arcobaleno. Info: 340-5228888.