CLES - In Trentino non c'è solo la piccola Desirée, la piccola della valle di Non affetta da atrofia muscolare spinale, a voler accedere alle cure staminali con i metodi della fondazione Stamina del professor Davide Vannoni.

Ci sono altri malati, altre famiglie, e il no del tribunale di Trento, presieduto dal giudice Carlo Ancona, ha colpito tutti loro. «Siamo in attesa - spiega il figlio di un uomo di 65 anni della val di Sole praticamente paralizzato da una grave forma di parkinsonismo - e se il ricorso non dovesse andare a buon fine ci vediamo costretti a cambiare residenza, ad andare in un'altra provincia, perché altrove i giudice hanno detto sì alle cure».

Facciamo un passo indietro per capire perché, queste famiglie, devono ricorrere ai giudici per accedere a queste cure. Cure che vengono definite compassionevoli in quanto non riconosciute della legge ma fino a poco tempo fa autorizzate dal Ministero e dell'Aifa in quanto non vi sono alternative per questi pazienti. Un'ispezione dei Nas e poi del Ministero le ha bloccate ritenendole potenzialmente pericolose. L'Aifa ha confermato il blocco. Il problema è che spesso questi pazienti non hanno tempo di aspettare sperimentazioni e protocolli. Queste cure - già utilizzate su alcuni pazienti - pare abbiano dato ottimi risultati e questo ai parenti già basta. «Peggio di così, dicono molti, non potrebbe andare».

«Presenteremo un nuovo ricorso la prossima settimana - conferma il papà di Desirée - convinti più che mai della necessità che nostra figlia possa avere accesso a queste cure e convinti che vincendo la nostra battaglia potremo facilitare la strada a molti altri trentini che attendono l'esito della nostra vicenda».

Tra i casi più eclatanti di persone migliorate dopo la cura «Vannoni» c'è Celeste, una bimba affetta da Sma 1 che dopo la prima somministrazione ha iniziato a ruotare la testa, a respirare autonomamente, a muovere braccia e piedi e a poter rimanere seduta anziché sempre distesa su un lettino. È vendono a sapere la sua storia che malati e genitori dei piccoli pazienti affetti da malattie neurodegenerative (molti sono in pericolo di vita) hanno iniziato a presentare ricorso ai giudici contro il divieto. Ricorsi che sono stati in gran parte accolti, ad eccezione che a Trento e in pochi altri tribunali.

«Volevo solo comunicare ai giudici che in Trentino siamo ormai molte famiglie che vogliono fare questi ricorsi e che non ci fermeremo davanti ad un no, neanche a due o a tre, ma andremo avanti finché avremo soldi in tasca - spiega il figlio dell'uomo malato di parkinsonismo - . Come si è visto anche domenica dalla trasmissione "Le Iene" queste cure portano molti benefici ai pazienti ed inoltre le persone che chiedono i ricorsi sono tutte affette da patologie per le quali non vi sono cure. Insomma, per noi è l'ultima spiaggia, non c'è altro da fare, mi chiedo se questi giudici provano ad immaginare cosa vuol dire avere malati in casa con malattie neurodegenerative e poter dare loro una speranza. Evidentemente no. Comunque noi non ci fermeremo, se i ricorsi continueranno ad essere respinti cambieremo residenza ai pazienti in modo di presentarci in un Tribunale diverso da quello di Trento».

È evidente che con i loro appello questi familiari sperano di smuovere la coscienza e la sensibilità di chi, loro malgrado, è chiamato a decidere per loro.
Intanto, nei prossimi giorni, Valerio Golia delle Iene salirà in val di Non per incontrare i genitori della piccola Desirée. Dopo i due servizi andati in onda nelle scorse settimane su Celese e i suoi progressi e la battaglia giudiziaria dei genitori di Gioele, anche lui affetto a Sma1 e ricoverato, fin dalla nascita, all'ospedale di Palermo, l'inviato delle Iene raccoglierà la testimonianza della famiglia trentina alla quale, questa cura, è stata negata. Il servizio dovrebbe andare poi in onda domenica 10 marzo.

Sempre le Iene avevano raccolto anche la testimonianza di Davide Vannoni, fondatore della Fondazione Stamina che opera presso l'ospedale Civile di Brescia. «Le cellule staminali sono una risorsa incredibile per l'organismo - aveva detto - in grado di riparare piccoli danni. Quando vi sono lesioni importanti non ce la fanno». Da qui, spiega Vannoni, l'intervento delle staminali lavorate con questo nuovo metodo. «Ne è stata verificata l'efficacia in almeno 60 malattie diverse, tutte gravi e invalidanti. Con le staminali si guarisce e se venissero utilizzate avremmo tanta gente in meno sulla sedia a rotelle». Di tutt'altro avviso il procuratore Guariniello e anche il ministero che aveva incaricato uno dei massimi esperti di biologia delle cellule staminali in Italia, Massimo Dominici, di redigere una relazione su questa terapia. Relazione che aveva bocciato in toto Vannoni e le sue cellule.