TAIO - «La valle si è mobilitata per sostenere la nostra battaglia. Ora vien detto che il metodo Stamina non funziona, qualcuno potrebbe chiedersi per cosa si sia impegnato. Per questo riteniamo doveroso spiegare qualcosa». Eros Larcher, padre della piccola Desirèe, affetta da Sma, malattia degenerativa, così introduce il suo intervento.

«Già dopo la prima infusione, con il metodo Stamina, i miglioramenti si sono visti. Stando alla scala di valutazione delle capacità motorie utilizzata dai neurologi Desirée prima era a 5, ora è a 20. Ora deglutisce da sola, espleta altre funzioni autonomamente, è più tonica, più rilassata, dorme. Prima a deglutire non ci riusciva, serviva assistenza 24 ore al giorno». Oltre alla qualità della vita della piccola - che ha nel frattempo compiuto i 4 anni - è migliorata quella della famiglia: «Possiamo lasciarla con la nonna, andare a passeggio con lei. Per la prima volta ci siamo concessi qualche giorno di ferie, con lei, a Jesolo, l’abbiamo portata in riva al mare». Cose impossibili, prima.

«Ci chiediamo comunque perché alla notizia sia stato dato tanto clamore. Di quattro fratelli affetti da sclerosi multipla che dal 23 luglio stanno sotto Moncetiroio non parla nessuno. E nessuno», continua Larcher, «evidenzia che la commissione di esperti si è pronunciata senza mai aver preso visione di una cartella clinica di quanti usano il metodo Stamina, che nessuno di loro ha mai visto uno di questi ammalati. Nel frattempo è morto un bimbo in lista d’attesa. I 12 pazienti iniziali oggi sono 40, ce ne sono 200 in lista d’attesa, e circa 2 mila in attesa della sperimentazione medica. Vogliamo fatti? A Celeste, la bambina affetta da Sma che ormai è un simbolo, non era stato dato un anno di vita, nei giorni scorsi ha iniziato a frequentare la scuola dell’infanzia». Che poi la speranza di vita di questi bambini non sia gran cosa, Eros Larcher lo ammette. «Ma vedere anche leggeri miglioramenti della qualità della vita dei nostri figli per noi significa tantissimo».