TRENTO - Sono 2.800 le persone affette da malattie rare in Trentino, e due milioni complessivi in Italia, secondo stime dell'Istituto superiore di sanità. I dati del Trentino sono stati evidenziati dal Centro di coordinamento per le malattie rare della provincia di Trento, attivo dal 2009, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare stabilita per domani.

In Trentino sono 1.400 i pazienti effettivi, certificati dal Centro provinciale secondo il sistema nuovo di diagnosi di malattie rare. "I rimanenti 1.600 sono in via di recupero, ma per loro dovrà essere riconfermata la diagnosi secondo le nuove modalità di indagine" ha spiegato la dottoressa Annunziata Di Palma, coordinatrice del Centro. Le malattie rare più frequenti in Trentino sono malformazioni congenite (320 casi), seguite da alcune relative all'apparato visivo, come il cheratocono (160) e dalla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), con circa 40 casi.

Le malattie rare in Trentino 

"La novità - ha voluto evidenziare Di Palma - è che da quest'anno è in vigore un nuovo screening metabolico allargato neonatale, che consente diagnosi precoci di circa una ventina di malattie metaboliche rare, che se non intercettate in tempo possono determinare lesioni cerebrali, cardiache e renali nei neonati, associate anche a forme di ritardi mentali". Domani il Centro provinciale per le malattie rare allestirà uno stand nella struttura ospedaliera Villa Igea, per riunire tutte le associazioni trentine per la cura delle malattie rare, al fine di promuovere un confronto sulle le istanze e le esigenze irrisolte del percorso assistenziale.