TRENTO. Krabbe. Una parola, o meglio un nome, sconosciuto ai più. Ma un nome che, se entra nella vita di una persona, gliela cambia completamente.

Perché in questo caso si impara che si tratta di una malattia. Rara e grave. Perfida e infame.

Alessandra, suo marito Nicola e la loro piccola Vittoria hanno scoperto a inizio dicembre chi fosse Krabbe e cosa fosse la malattia che prende il nome del neurologo danese Knud Haraldsen Krabbe. La loro vita è improvvisamente cambiata, ma la loro lotta è appena iniziata.

L'appello, tramite Admo, è partito nelle scorse ore: l'unica cura oggi esistente per sconfiggere la malattia è il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale. Quindi amici e parenti, ma anche tantissimi trentini, hanno voluto rilanciare quel post su Facebook di mamma Alessandra.

Una speranza alla quale aggrapparsi con forza e con coraggio. La comunità si è stretta intorno a loro in maniera commovente.

«La nostra Vittoria - racconta mamma Alessandra - è nata a Rovereto il 9 dicembre dello scorso anno. Dopo una gravidanza normale e tranquilla è arrivata nella nostra vita la gioia più grande. Ci piaceva il nome Vittoria, è importante. E in questi settanta giorni di vita abbiamo capito che era il nome giusto: è una piccola guerriera. E speriamo che, alla fine, quel nome...».

Sì: la speranza è che quel nome diventi il risultato di una drammatica avventura. Vincere, ottenere una Vittoria, significherebbe che la vita continua.

«Appena nata, come a tutti i neonati, le è stato fatto lo screening metabolico. Una piccola puntura sul piede, una cosa normale alla quale non si fa nemmeno caso, tanti sono i pensieri in quei momenti. Il test ha dato esito positivo. "Non preoccupatevi", ci è stato detto. Poi il test è stato eseguito nuovamente e l'esito non è cambiato. Siamo stati chiamati dal reparto di malattie metaboliche ereditarie dell'ospedale pediatrico di Padova.

Erano i giorni di Natale, il 23 dicembre precisamente, e abbiamo affrontato il viaggio con la nostra bimba che aveva appena due settimane di vita. Poi siamo tornati a metà gennaio, quando il sospetto è diventato ufficiale: Vittoria aveva la malattia di Krabbe.

Una malattia malvagia, che quando si manifesta lascia poche possibilità di scampo. Mi hanno detto di non leggere e non informarmi, ma io sono una mamma e non potevo non farlo. Adesso so cosa comporta».

La malattia ha un'incidenza di circa 1 su 100.000 nascite. Causa paralisi, cecità, sordità e alla fine il decesso. Come detto, però, c'è una speranza.

«Sappiamo che Vittoria ha questa malattia, ma non si è ancora manifestata. Per questo c'è la possibilità di un trapianto. Chi ha tra i 18 e i 35 anni e pesa più di 50 chili può diventare donatore. Basta un semplice prelievo del sangue.

La nostra preghiera è di contattare Admo, l'Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo per iscriversi. Si entra così in una database nazionale e, se c'è la compatibilità si può salvare la vita di Vittoria o di altre persone nella sua situazione.

Non è necessario indicare che si intende donare per Vittoria, è sufficiente diventare un donatore. Solamente una persona su 100.000 è compatibile con chi, proprio in questo momento, è in attesa di un trapianto di midollo osseo. Tutti possiamo fare la differenza».

Nel frattempo Vittoria, la sua mamma e il suo papà, attendono il prossimo mese per un nuovo incontro a Padova, con altre analisi e con le spiegazioni e le procedure per l'eventuale trapianto.

«Si tratta di un percorso lungo e complesso, ma vogliamo farlo. Abbiamo lanciato l'appello e tantissimi hanno già risposto. Io e Nicola siamo portatori sani della malattia e speriamo che la nostra bimba possa avere una chance».

I due genitori, che vivono ad Arco, hanno 34 anni: lei, da sempre impegnata nel sociale, lui, tra le altre cose, sportivo e rugbista, hanno coraggio da vendere e vogliono continuare a lottare per la loro piccolina.

«Come faccio? Ora sono nel momento combattivo, ma sento anche l'estrema impotenza nel provare ad aiutare una piccola bambina che amo alla follia. Vogliamo farla stare bene, farla crescere serena, starle vicini ogni giorno. Dobbiamo lottare, anche se il tempo è poco».

Ma con l'aiuto di tutti resta una speranza. Basta poco, basta un piccolo gesto che per Vittoria può essere fondamentale. Tutti possono alimentare quella possibilità, per salvarla.

Alessandra e Nicola, due genitori coraggiosi, sono pronti a lottare, pronti a proteggere la loro piccola, pronti ad aggrapparsi alla vita con tutto l'amore che una mamma e un papà possono dare.

[Nella foto, diffusa dalla famiglia che ne autorizza la pubblicazione, la mamma Alessandra e il papà Nicola con in braccio la piccola Vittoria]