NAGO. «Ho la memoria di Pico della Mirandola e mi piace leggere, ma la mia materia preferita è matematica». Francesco Toniolli, 19enne di Nago, è fresco del 100 conquistato alla maturità presso il liceo Maffei di Riva del Garda, indirizzo scienze umane. Come lui, altri studenti posso fregiarsi di pieni voti guadagnati sudando sui banchi, ma Francesco ha una particolarità che lo accompagna dalla nascita: la sindrome Charge, una rara - ma non così tanto - patologia che provoca, tra le altre cose, sordità e cecità complete.

La malattia però non è bastata a fermare Francesco, né la grinta della sua famiglia, mamma Rosanna e papà Giampiero. Gli occhi di "Francy", dietro i suoi occhiali spessi, non si fermano un attimo, sia che si parli del tema di maturità sulla globalizzazione, sia che scherzi sulla sua passione per l'ordine in casa. Tante persone affette dalla sindrome di Charge non riescono a parlare, né vedere.

Francesco però è dotato di un impianto cocleare fin dall'età di tre anni, il che gli rende possibile comunicare facilmente, nonostante la tracheostomia complichi un po' le cose. Il ragazzo è stato fortunato, dicono i genitori. Non era per nulla scontato che potesse udire e vedere.«Non ci piace parlare troppo di noi e nemmeno del voto di Francesco, che pur è stato bravo - dicono i coniugi Toniolli - però questa è l'occasione per puntare i riflettori su questa malattia rara e magari dare speranza a tante famiglie».

Nel 2018 è stata fondata in Italia la prima associazione dedicata al supporto di persone con Charge e dei loro familiari. Fino ad allora, i genitori dei piccoli non avevano una rete di appoggio. Francesco è nato nel settembre 2002, e i primi sei mesi della sua vita sono trascorsi in ospedale. E poi, per i successivi 3 anni, i medici e gli infermieri sono stati presenti quasi quotidianamente nella routine dei Toniolli. Il motto della famiglia è «Comincia a fare il necessario, poi il possibile, e infine ti troverai a fare l'impossibile».

«Siamo stati fortunati a trovare persone eccezionali nel reparto di patologia neonatale a Trento, la pediatra Adriana Bortolotti, così come gli otorini dell'ospedale di Rovereto. E poi - sottolineano tutti e tre - sulla disabilità si piange e si ride».

Il senso dell'umorismo di Francesco aiuta: «Bocciato all'asilo...sono l'unico!» scherza. «Sì - spiega la mamma, tornando seria - non ringrazieremo mai abbastanza le "vecie maestre" per la loro sensibilità. Nostro figlio ha fatto quattro anni di asilo e si è trovato sempre benissimo, da lì in poi, con classi e compagni di classe sempre accoglienti e capaci di includere».

Accompagnato dall'educatrice Margherita Scrinzi, e seguito da insegnanti di sostegno in quanto certificato BES (Bisogni educativi speciali) Francesco è arrivato alle superiori con soddisfazione, supportato anche dalle attività dell'associazione Prisma. Ma non è stato sempre semplice. La scuola italiana non è del tutto pronta ad accettare la sfida di coloro che richiedono più tempo per imparare.

«Il pietismo e la compassione non servono - spiegano i Toniolli - perché tutte le persone hanno dei talenti che vanno scoperti. Se i giovani con disabilità vengono messi alla prova, questi talenti escono allo scoperto. Francesco ha trovato insegnanti che hanno capito, ma non è sempre così per tutti».

La malattia non è e non fa la persona. Francesco mostra orgoglioso l'appartamento in miniatura costruito coi pezzi di Lego in origine pensati per creare figure di Star Wars: con i mattoncini delle navicelle ha messo insieme perfino un aspirapolvere e asse da stiro come arredo delle stanze. Dopo la maturità - e il lavoro, presso la biblioteca di Riva, che ha svolto negli anni e mesi scorsi, in alternanza con la scuola -, Francesco si godrà un po' di vacanza in montagna e al mare, pensando al futuro. Perché per lui e la sua famiglia «partendo dal necessario, si può fare l'impossibile».