Adesso è ufficiale: l’ospedale Villa Rosa di Pergine, individuato dalla giunta provinciale come centro riabilitativo di riferimento in Trentino, dovrà diventare un polo di eccellenza anche per il trattamento di gravi patologie neuromuscolari e neurodegenerative quali la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e la Sma (atrofia muscolare spinale).

I centri «Nemo», gestiti dalla Fondazione Serena onlus di cui la Fondazione Telethon onlus è socia,  non vengono mai menzionati, ma la delibera approvata venerdì scorso dalla giunta provinciale su proposta dell’assessore Luca Zeni potrebbe portare proprio all’attivazione di un «NEuroMuscular 

Omnicenter», come l’Adige aveva anticipato a metà giugno.

La delibera stabilisce che il percorso di valorizzazione dell’ospedale aperto a Pergine nel 2013 sia completato «con l’attivazione di una funzione innovativa nell’ambito della riabilitazione intensiva ad alta specializzazione, che la elevi a polo sanitario di eccellenza di rilievo nazionale». E in tale prospettiva individua quale «ambito prioritario di intervento quello riferito alla presa in carico delle gravi patologie neuromuscolari e neurodegenerative (Sla e Sma, appunto), tenuto conto che i bisogni e la domanda di interventi per tali patologie trovano risposta solo parziale presso le strutture provinciali e vi è l’esigenza di integrare la rete aziendale di assistenza ai pazienti con gravi patologie neuromuscolari con una funzione ambulatoriale e di ricovero di alta specializzazione, che operi secondo logiche di approccio multi professionale, in forte integrazione con i servizi specialistici e territoriali già presenti».

Esattamente quello che viene fatto nei centri Nemo esistenti, dove i pazienti affetti da queste gravi patologie vengono seguiti da un’equipe multidisciplinare - composta da neurologi,  pneumologi, fisiatri, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, eccetera - specializzata ie pronta a trattare tutte le peculiarità che queste malattie comportano.

Come scritto tre mesi fa, il progetto che riguarda Pergine ha preso il via già in primavera quando le fondazioni Serena e Telethon sono venute a conoscenza del fatto che in Trentino esiste una struttura ospedaliera già specializzata in riabilitazione intensiva cardiologica, motoria, per miolesioni e cerebro lesioni acquisite, con importanti spazi ancora a disposizione. Da quel momento, è partito un serrato dialogo per portare a Pergine proprio un centro Nemo, che potrebbe arrivare fino all’attivazione di una ventina di posti letto riservati ai malati di patologie neuromuscolari. Un’attuazione che vedrebbe le due fondazioni protagoniste in tutte le fasi: dall’allestimento del centro (lavori strutturali e di arredo inclusi) all’arruolamento e pagamento del personale medico, tecnico e infermieristico necessario, cercando e sviluppando, prima di tutto, professionalità sul territorio. Il tutto a spese delle stesse onlus, mentre dal canto suo l’Azienda sanitaria dovrebbe  ampliare il proprio budget attivando nuovi posti letto.

 Ebbene, ora la giunta provinciale dà mandato all’Apss di avviare un programma di sperimentazione che duri almeno 5 anni (ma che potrà essere reso stabile) e porti all’attivazione di un centro dedicato alle patologie neuromuscolari all’interno del Villa Rosa, attraverso «una convenzione con un soggetto, che sarà scelto direttamente dalla Provincia tra gli enti senza scopo di lucro del terzo settore di riconosciuta esperienza ed eccellenza nell’ambito della ricerca sanitaria, della cura e della riabilitazione intensiva neuromotoria ad alta specializzazione». Soggetti che possano vantare «esperienze di sperimentazione gestionale nel settore della riabilitazione intensiva neuromotoria ad alta specializzazione nell’ambito del trattamento riabilitativo delle gravi patologie neuromuscolari, caratterizzate da un approccio multidisciplinare e da una presa in carico globale del paziente, adulto e pediatrico, e della sua famiglia; collaborazioni nazionali e internazionali; raccordo con le associazioni di volontariato che perseguono fini di tutela della salute e organismi rappresentativi dei malati e dei loro famigliari; attività di ricerca nel settore delle malattie neuromotorie». Tutto quello che Serena e Telethon fanno già ogni giorno, nei centri Nemo già aperti a Milano, Arenzano, Roma, Messina, diventati punti di riferimento per la Sla, la Sma e altre terribili malattie.