Tumore, privacy e Open Data: la speranza nasce infrangendo le regole

Salvatore Iaconesi scopre di avere un tumore al cervello. Vuole cercare altre consulenze per il suo male, ma scopre che la cartella è in formato chiuso e non la può aprire su nessun computer; allora la hackera liberando i dati sensibili che contiene per condividerli integralmente in Rete con chiunque, chiedendo a tutti quelli che possono offrirla, una possibile cura

di Matteo Lunelli

Salvatore Iaconesi è un livornese di quasi quaranta anni. È un ingegnere esperto di tecnologia e un artista, ha curriculum ricco e vario. Recentemente, ha scoperto di avere un tumore al cervello. In ospedale i risultati dei suoi esami e la cartella clinica gli vengono consegnati in formato digitale: tuttavia si tratta di file chiusi, proprietari, quindi non leggibili.

 

Non può aprire le immagini delle sue radiografie sul proprio pc. Non può inviarle via mail. Non può leggere il file con la diagnosi del medico. Non può quindi avere risposte che cerca, non può chiedere aiuto ad altri. E allora cracca tutti i documenti e li trasforma in un formato aperto e accessibile a chiunque. Open data che potrebbero salvagli la vita.

Poi li carica su un sito web, crea un video e chiede aiuto a tutti. Ogni medico, ma anche ogni persona qualsiasi, possono adesso dargli una mano. Dice: «Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA. Create la vostra CURA e inviatela a info@artisopensource.net».

Questa è la sua storia. La storia di come la privacy, a volte, sia un’esigenza assurda. La storia di come aiutare e farsi aiutare sia tremendamente facile. La storia di come la speranza possa nascere infrangendo una regola.

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