La loro storia è di quelle che tolgono il fiato. Di quelle che alla fine ci si trova con gli occhi lucidi, sospirando di rabbia. Di quelle che ti fanno rendere conto di quanto sia stupido, addirittura irrispettoso, prendersela per le futili questioni quotidiane, quando non funziona qualcosa  in casa, quando non si trova il semaforo verde o quando la squadra del  cuore perde una partita. Loro sono la famiglia Mattivi, di Baselga di  Piné. E il loro nome andrebbe inserito nel dizionario, alla voce «coraggio».

Papà Stefano e mamma Lara, quarantacinquenni, e i figli Mattia (18), Giacomo  (16), Luca (12) e Federica (6). Tutto inizia nell'autunno del 2005: Mattia  ha 4 anni e Giacomo 2, mentre nel pancione è in arrivo Luca. Mattia, fin  da quando aveva circa 2 anni aveva manifestato qualche difficoltà a camminare, ma in quei giorni arriva la diagnosi: distrofia muscolare di Duchenne. Sia per Mattia sia per Giacomo. Quattro parole che cambiano la vita, dei bambini e dei genitori. L'unica buona notizia è che il piccolo nel grembo è sano. 

«Un dramma, che inizialmente abbiamo vissuto tra pianti e disperazione. Poi abbiamo cercato di capire e di informarci. E infine abbiamo deciso  di combattere».  A raccontare è mamma Lara. Qualche giorno fa l'abbiamo vista (su YouTube) e sentita su Radio Deejay, dove col marito Stefano ha raccontato a Linus e Nicola Savino la loro storia, all'interno di un momento  di promozione del progetto Dynamo Camp. E se già allora ci era parsa una donna di straordinario carattere, con un contagioso sorriso e un'incredibile umanità, anche quando la sentiamo al telefono ne abbiamo la conferma. 

Come siete arrivati a Deejay Chiama Italia?
Abbiamo partecipato durante le vacanze natalizie, un po’ per caso a dire il vero, al Dynamo Camp, un progetto che coinvolge bambini e ragazzi affetti da gravi patologie. Radio Deejay sostiene la raccolta fondi e così ci hanno chiesto di partecipare a una puntata. Un po’ per curiosità, un po’ per riconoscenza, un po’ per dare una mano agli altri abbiamo accettato. Ma anche anni fa ci siamo esposti pubblicamente, partecipando a Telethon.
Dopo avervi visti e ascoltati la domanda viene spontanea: come fate? Come si può avere la forza di sorridere come voi?
Il taglio di Dynamo Camp è allegro e gioioso, così come l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca è positivo: non potevamo mica andare a Milano in radio a piangere tutto il tempo, no?
Mattia e Giacomo come stanno?
Sono in carrozzina elettrica, non muovono più nulla. Ma fanno funzionare alla grande il cervello e vivono. Anzi, proprio poco fa (l’intervista è avvenuta giovedì sera ndr) ho caricato Giacomo in macchina perché andava a Milano a vedere la partita dell’Inter, con uno zio e qualche amico. Giacomo è veramente un bel tipo: esuberante, un vero leader e un organizzatore nato. È attivo in parrocchia, invita gli amici, coinvolge tutti: è una sua dote, anche se è strano vista la malattia che ha.
Mattia, il grande, è più «riflessivo»?
Ha un carattere diverso. Un paio di settimane fa ha fatto il periodo di alternanza scuola lavoro a Meteotrentino: un’esperienza davvero bella, ha trovato un gruppo di persone sensibili e lui è molto interessato a quel mondo. Ha potuto fare un po’ di cose in autonomia, grazie al suo computer, e alla fine gli hanno proposto di seguire la stazione meteo di Pergine. Il problema è che spesso le loro speranze e aspettative si confrontano e si scontrano con la malattia: diventa quello che riesco a fare, non quello che voglio fare.
I piccoli, Luca alle medie e Federica, una grande alla materna, come vivono la situazione?
Il discorso è complesso: per loro due vedere i fratelli grandi così è la normalità, è sempre stato così. Però sappiamo che è difficile avere i genitori così impegnati nell’accudire i due fratelli grandi. Stanno diventando adulti molto prima del tempo e questo fa venire un po’ di rabbia. Anche perché i momenti di depressione e i sentimenti come la paura della morte, anche se non li esterniamo, in certi giorni li sentono nell’aria anche loro. E poi ci sono i periodi in cui portiamo i due grandi all’ospedale e non possiamo dedicare loro il tempo che meriterebbero. Ma Luca è un ragazzino splendido e porta i suoi fratelli maggiori a pescare. E anche Federica sta crescendo benissimo.
E non solo: Luca è anche un donatore.
Sì, è il donatore sano di cellule staminali in una sperimentazione che ha fatto Giacomo. Non una cura, ma uno studio per verificare tossicità e dosaggi. Giacomo aveva risposto bene, ma poi ci sono ostacoli di costi e, soprattutto, di tempistiche.
La ricerca è l’unica salvezza per le gravi malattie, ma costa. Che tutto alla fine si riduca a una questione economica non fa aumentare la rabbia?
Fa aumentare anche la voglia di parlarne e di rendere pubbliche le storie per dare una mano agli altri.
E a voi chi dà una mano?
La comunità qui da noi è molto unita, tutti conoscono i ragazzi. Poi, certamente, a volte la fatica si fa sentire e in pochi capiscono. Diciamo che sarebbe bello avere un po’ di concretezza, magari un’associazione, o la possibilità di poter dire, ogni tanto, «dai, lasciamoci aiutare».
Quello di Lara non è un appello, ma una constatazione. Però, tutti noi possiamo concretamente aiutare la ricerca. E anche questa famiglia bellissima, sorridente e coraggiosa.

DYNAMO CAMP

Associazione Dynamo Camp Onlus offre gratuitamente programmi di «terapia ricreativa» a bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni, affetti da patologie gravi e croniche, alle loro famiglie e ai fratelli e sorelle sani. Le attività si svolgono presso Dynamo Camp e, grazie ai Dynamo Programs, fuori dal Camp in ospedali, associazioni e case famiglia nelle maggiori città.
Arrampicata, equitazione, tiro con l’arco, terapia in acqua, attività di circo, arte, radio, cinema, musica sono tra le attività proposte. Tutte sono strutturate secondo il principio della «Terapia Ricreativa Dynamo» che ha l’obiettivo dello svago e del divertimento ma anche e soprattutto di essere di stimolo alle capacità dei bambini, di rinnovare la fiducia e la speranza.
Dynamo Camp è situato a Limestre in provincia di Pistoia, in un’oasi di oltre 900 ettari affiliata WWF e fa parte del SeriousFun Children’s Network di camp fondati nel 1988 da Paul Newman e attivi in tutto il mondo.
Dal 2007 ha ospitato gratuitamente 7.607 bambini in programmi per Soli Camper, 7.269 bambini, ragazzi e genitori nei programmi per le famiglie e raggiunto 20.840 bambini in Outreach. Ha coinvolto e formato 6.420 volontari e ha oggi 55 dipendenti e 81 persone di staff stagionale. Il network di Dynamo Camp comprende 158 ospedali e associazioni in tutta Italia.
Per donare c’è il sito internet dona.dynamocamp.org, con la possibilità dell’sms solidale al 45519 o il 5 x 1000.