TRENTO. Antefatto. Festa del volontariato organizzato dalla Circoscrizione Argentario presso Nuova Casa Serena a fine ottobre con la partecipazione di una ventina di associazioni. Tra gli stand che illustrano le attività di volontariato attira l'attenzione un piccolo cartello appeso alla recinzione sul quale spicca in rosso il nome Luca. A spiegare il contenuto è Lorenza Tomasi vivace volontaria di Martignano, impegnata pure come "nonna vigile" e come volontaria dell'Anffas. «Oggi non deve essere solo la festa delle associazioni - dice - ma anche quella dei singoli volontari».

Focus. Luca classe 1994 ha compiuto trent'anni, alto quasi un metro e novanta. Praticava molti sport, ma nel maggio 2014 durante una partita di calcio tra amici viene colpito da aritmia maligna (una patologia simile a quella che ha colpito Edoardo Bove centrocampista della Fiorentina qualche domenica fa) e mancando, ai tempi, un defibrillatore Luca resta a terra e non si rialza più. Da 10 anni vive a letto o su una carrozzina personalizzata. Vede e sente, mangia attraverso un sondino, in parte reagisce alle stimolazioni sensoriali e niente più. Gli amici di un tempo sono pian piano scomparsi.

In un pomeriggio di inizio dicembre veniamo accompagnati da Lorenza Tomasi e da suo marito Renzo, da sempre amici di famiglia e volontari, a trovare Costanza e Alberto Detassis genitori di Luca, entrambi da poco pensionati. Dalla veranda dell'appartamento, posto in alto in via Cesarini (ripida e in parte dissestata e non certo adatta alle carrozzine), più volte ristrutturato a favore di Luca, si può vedere Trento e i tramonti. Si spera che Luca ne possa godere.

Da poco si sono concluse le cerimonie di Trento capitale del volontariato e si è celebrata la giornata della disabilità, ma nel dialogo non emergono motivi di festa bensì i problemi di una famiglia che vuole far vivere e curare un amato figlio per vedere qualche sprazzo di luce nei suoi occhi. Questo ripaga della fatica quotidiana. Si scopre un mondo sommerso. Oltre gli interventi prestati dall'Azienda sanitaria - comunque circoscritti dalle norme proprie dell'assistenza domiciliare integrata e da una burocrazia asfissiante - con fisioterapisti ad ore e visite mediche domiciliari settimanali, tutta l'assistenza quotidiana viene realizzata, aiutando gli infaticabili genitori, anche da 5 volontari di Martignano (numero insufficiente) che si inventano disparate attività per stimolare la sensibilità del giovane: gli raccontano "storie strampalate"; lo si svaga con fogli colorati e con grandi scritte; si gioca con profumi ed erbe aromatiche; si esce per qualche passeggiata.

«Non ci sono specifici momenti formativi per i volontari e noi genitori come caregiver avremo bisogno di altri supporti - dice mamma Costanza - e non veniamo informati dei progressi scientifici o delle scoperte tecnologiche per meglio fornire cure adeguate».

«Dall'Ente pubblico - precisa il papà Alberto - mi aspetto nuove politiche sociali a sostegno anche dei singoli volontari e strutture adeguate per garantire in futuro assistenza a Luca al venir meno della nostra presenza di genitori. Nessuno viene a verificare la situazione e ci piacerebbe invece avere un supporto, non solo dagli impagabili volontari, per usufruire di tempi nostri come coppia».

Silvia, l'unica sorella più giovane di Luca, quando torna da Firenze dove lavora, è tutta per il fratellone. Lei, che per hobby fa l'illustratrice (in arte Sil), gli dedica disegni e pensieri tanto da scrivere in una creazione: "Vorrei sapere come starti vicino, però so che ci sarò sempre". Brividi! E poi soprattutto ammirazione per i singoli "invisibili volontari" spesso lasciati a se stessi. Loro chiedono che, dopo l'anno del volontariato, Trento li valorizzi.