Individuare il prima possibile le malattie rare del metabolismo, così da iniziare una terapia precoce, in grado di salvare la vita a molti bimbi o ridurre al minimo le conseguenze per la salute.

Ha ricevuto il via libera definitivo la legge che estende in tutta Italia l’obbligo di screening alla nascita per quaranta malattie metaboliche ereditarie. Soddisfatta la ministra della salute Beatrice Lorenzin.

Approvata all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Sanità del Senato, la legge prevede l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) di tutti gli accertamenti diagnostici per le malattie metaboliche ereditarie per le quali vi siano evidenze che cure precoci possano dare dei miglioramenti significativi.

Il test del sangue da prelievo effettuato sul tallone viene esteso dalle tre patologie per cui oggi è obbligatorio (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica) a 40. Uniforma così su tutto il territorio nazionale quanto già accade in modo sistematico in Toscana e attraverso progetti sperimentali in altre regioni.

Finanziato con 24 milioni di euro, «il provvedimento supera ogni diseguaglianza di accesso ai servizi sanitari delle diverse regioni e non rappresenta un costo, bensì un investimento per la salute», sottolinea il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo.

«Avviare un percorso di cura prima dell’insorgenza dei sintomi è infatti - spiega - meno oneroso della gestione di un paziente con alto rischio di invalidità conseguente al ritardo diagnostico».

Parla di «una vittoria importantissima» la senatrice grillina Paola Taverna, prima firmataria della proposta di legge che aggiunge: «Siamo orgogliosi che la prima legge del Movimento Cinque Stelle ad essere stata approvata sarà di aiuto a tante famiglie italiane e a tanti bambini che da oggi hanno una speranza di vita in più».

Soddisfatte anche le associazioni di pazienti. In pratica, spiega Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, quello che era «un diritto per pochi, e cioè meno del 30% della popolazione, diventa ora un diritto esigibile per tutti». Ora però, concluse, «è necessario garantirne la reale ed uniforme applicazione in tutte le Regioni per scongiurare che questo nuovo diritto non rimanga solo sulla carta».