Sono stati selezionati i vincitori del bando di concorso 2020 promosso da Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare.

In Trentino-Alto Adige sono stati finanziati due progetti di ricerca che hanno ottenuto fondi per un totale di oltre 475 mila euro.

Si tratta dei progetti di ricerca coordinati rispettivamente da Emiliano Biasini e Alessio Zippo del Centro Interdipartimentale per la Biologia Integrata (CIBIO) dell'Università di Trento.

In tutto il territorio nazionale sono stati finanziati 45 progetti, per un totale di oltre 10 milioni di euro: con il bando per la ricerca extramurale si concludono le iniziative messe in campo da Fondazione Telethon per il 2020 a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Un anno complesso, in cui la Fondazione è comunque riuscita a destinare complessivamente oltre 40 milioni di euro alla ricerca attraverso molteplici progetti su tutto il territorio nazionale.

Oggi, in occasione della settima giornata Trentina delle Malattie rare con lo slogan "Alla scoperta del mondo raro", si è svolto un incontro on line con vari esperti, per confrontrsi su diversi temi come la cura, l'iclusione, l'equità, sulla pagina facebook del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete.

Hanno introdotto i lavori - si legge in una nota stampa - l’assessore provinciale alla Salute, politiche sociali, disabilità e famiglia Stefania Segnana, il direttore generale dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari Pier Paolo Benetollo e il presidente della Consulta per la salute della Provincia autonoma di Trento Renzo Dori.

“Circa 4.700 trentini sono affetti da questo tipo di patologie e da parte nostra bisogna fare il massimo per prendere in carico loro e loro famiglie” ha esordito l’assessore Segnana nel saluto di apertura. “Il 2020 è stato un periodo difficile per tutti e le malattie rare hanno risentito del rallentamento di progetti iniziati già nel 2019, tuttavia siamo riusciti a portare a termine un’iniziativa innovativa e veramente importante come il centro clinico Nemo, che la Provincia autonoma di Trento è fiera di ospitare al Villa Rosa di Pergine e che sarà operativo da lunedì 1° marzo per dare risposte ai malati e alle famiglie” ha proseguito l’assessore.

“Queste malattie fanno fatica ad essere studiate e c’è bisogno di far sentire che la comunità ruota intorno ai pazienti, che non devono essere lasciati soli. Da parte nostra e di Apss in questi anni c’è stata forte attenzione, il nostro impegno è continuare a portare avanti i progetti ed un esempio concreto è l’aver anche rinnovato in queste settimane il gruppo di lavoro interdisciplinare, formato da assessorato, Azienda sanitaria, Consulta della salute e associazioni”, ha concluso Segnana.

«Si è associato alle parole dell’assessore Pier Paolo Benetollo, sottolineando il tema del lavoro di rete e di coordinamento fra vari soggetti: verso le persone affette da patologie croniche l’obiettivo prioritario è lavorare su aspetti di coordinamento fra ospedale e territorio, assieme all’aspetto centrale della presa in carico”. È stato poi fatto cenno al progetto dama, finalizzato al miglioramento dell’accessibilità ai servizi sanitari delle persone adulte con disabilità intellettiva e comunicativa, comprese quelle affette da malattia rara, in presenza di bisogni sanitari complessi che necessitino di percorsi di diagnosi e cura in regime ambulatoriale o di ricovero. “Saremo pronti per l’autunno - ha detto Benetollo - per una risposta personalizzata: è anche tempo di prendere coscienza che quando parliamo di patologie croniche il paziente è al posto di comando”.

Il direttore generale ha poi sottolineato che si sta lavorando ad un indirizzo strategico con obiettivi chiari per tutto il personale sanitario, mentre resta centrale la sinergia con le associazioni, in grado di rappresentare le necessità dei malati e delle loro famiglie alla regia Apss, con la quale condividere idee e valori.

Renzo Dori ha introdotto il suo saluto evidenziando che quando viene usato l’aggettivo “rara” accanto alla parola malattia il termine assume connotazione negativa, facendo riferimento alle varie complicanze, mentre nel linguaggio corrente “raro” evoca qualcosa di bello, significativo e importante: è uno squilibrio culturale, che chiede proprio alla sanità particolare attenzione, perché oltre alla sofferenza bisogna guardare alle prospettive per il futuro. “Il malato affetto da queste patologie porta con sé elementi di forza, che riguardano le politiche sanitarie e la ricerca scientifica”, ha detto.

E l'Associazione Emofilici Trentini in rappresentanza del Coordinamento trentino delle Associazioni di Malattie Rare in rete, ha coinvolto il Comune di Trento invitandolo ad aderire alla campagna di sensibilizzazione "Accendiamo le luci sulle Malattie Rare" in occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Domani la fontana del Nettuno di piazza Duomo, monumento individuato per simboleggiare le adesioni del Comune di Trento a iniziative di sensibilizzazione di particolare rilievo, sarà illuminata di verde.

Questa importante iniziativa desidera essere un messaggio trasversale per l'intera comunità sempre più attenta all'inclusione, cogliendo questi momenti come opportunità di crescita e riflessione.