La privacy stavolta è meno importante del messaggio. Perché è un messaggio di speranza per tante persone che soffrono. Un messaggio di amore per la vita e di solidarietà. Ma anche di coraggio e di voglia di dare il proprio contributo a fare in modo che la scienza medica possa fare un passo avanti. E affrontare tredici ore di sala operatoria, di cui 11 di intervento chirurgico necessita di una enorme forza d'animo, tanto più se il risultato di tanta fatica non è affatto scontato. Raffaella Pangrazzi, 50 anni di Malè, sposata con due figli, dipendente comunale a Cles, di forza ne ha da vendere ed è diventata suo malgrado protagonista di una di quelle tappe che segnano la storia della medicina a livello mondiale. Lei infatti, è una della dozzina di persone nel mondo che sono state sottoposte ad un intervento particolare all'occhio. Parlare di retina bionica non è del tutto fuori luogo e soprattutto aiuta a far capire ai non esperti di quale tipo di intervento si stia parlando. 

La signora Pangrazzi è cieca totale da circa 30 anni. In precedenza era ipovedente, soffrendo fin dalla nascita di retinite pigmentosa, malattia ereditaria caratterizzate da una degenerazione progressiva della retina in entrambi gli occhi. Provoca la perdita graduale della visione notturna e del campo visivo periferico, ma agli ultimi stadi si può verificare anche una perdita della visione centrale. Il 20 gennaio, i medici dell'ospedale San Raffaele di Milano l'hanno operata inserendo nell'occhio un microchip sotto la retina (nell'articolo sotto i dettagli dello straordinario intervento che ha fatto parlare tutto il mondo). Raffaella Pangrazzi ha la voce decisa di una persona che sa affrontare le situazioni a viso aperto e racconta la sua storia. 

Signora Pangrazzi, come sta?
«Ogni giorno si migliora. E questa è già una bella cosa. La prossima settimana vorrei tornare a lavorare in Comune a Cles per riprendere la vita di tutti i giorni».
Giorni particolari invece sono stati queste ultime settimane. Come è stato l'intervento?
«Beh, l'operazione è stata lunga ed invasiva. Sono stata tredici ore in sala operatoria e undici ore è durata l'operazione. Ringrazio le due equipe che hanno lavorato. Sarò sempre molto grata al professor professor Codenotti, al dottor Lorenzo Iuliano, all'anestesista. Persona straordinarie di una sanità che funziona».
Tecnicamente in cosa è consisito l'intervento?
«Durante l'operazione hanno fresato sia l'osso del cranio dietro orecchio che l'orbita per inserire il microchip e un filo dentro l'occhio».
Quel filo che il 22 o 23 febbraio servirà per accendere il microchip...
«Esatto, accende l'impianto per dare delle stimolazioni esterne alla retina artificiale».
Si sente una cavia?
(ride) «La parola è fondamentalmente esatta. Se questa operazione serve per far fare un passo avanti alla scienza, ebbene sono contenta di essere stata la prima a sperimentarla. Anche perché essendo cieca totale non ho nulla da perdere».
Come è arrivata al San Raffaele?
«Ci sono finita per sbaglio. Avevo saputo che al San Raffaele lavoravano sulla retina artificiale. Volevo informazioni e da lì è iniziato tutto. Mi chiesero se volevo mandare esami clinici e mi hanno spiegato cosa facevano. Dopo il ceck-up mi dissero che ero la persona giusta per questo tipo di operazione. La mia prima risposta fu: prendete qualcun'altro».
E invece?
«Invece ne ho parlato in famiglia e mi hanno spinta a provare».
I medici cosa le hanno detto?
«Sono stati onestissimi. Mi hanno spiegato tutto senza darmi alcuna illusione di riuscita. E questo è bene ripeterlo sempre. E' un passo non una soluzione». 
Quando ha saputo che sarebbe stata operata?
«Dallo scorso giugno anche se la trafila è cominciata all'inizio del 2017. Diciamo che sono stati mesi molto intensi».
Aveva saputo cosa le avrebbero inserito?
«Ho saputo tutto nei dettagli. Addirittura ho avuto un collloquio con due ingegneri germanici della della Retina Implant (i produttore del microchip ndr) che mi hanno spiegato ogni particolare. E avendo un marito tedesco anche la comprensione è stata molto più facile».
Se tutto dovesse funzionare come tutti speriamo e le auguriamo, come potrebbe essere la sua vista?
«Ribadisco che non ci sono garanzie di nessun genere per evitare di creare illusioni alle persone che soffrono della mia stessa malattia. E comunque la vista sarà in bianco nero, a fotogrammi, e a tunnel (come fosse un binocolo ndr).
La sua malattia non le ha impedito comunque di fare una vita normale.
«Assolutamente. Mi sono diplomata in ragioneria al Martini di Mezzolombardo senza vedere la lavagna (ride ndr) e poi costruito una famiglia. Adesso questo capitolo che vuole essere un messaggio di speranza per tutti quelli che vivono la mia condizione. 
I primi microchip che inserivano avevano poco più di 200 pixel ora sono 1.600. Passi avanti la scienza ne ha fatti molti in poco tempo e io vorrei contribuire a farne un altro».

Un sogno che si è realizzato

Il delicatissimo intervento è stato condotto da un'èquipe di specialisti in chirurgia vitreoretinica e oftalmoplastica dell'unità di oculistica del San Raffaele di Milano, diretta dal professor Francesco Maria Bandello.
Il microchip, spiega l'ospedale, è destinato a persone che hanno perso la vista durante l'età adulta a causa di gravi malattie genetiche della retina, come la retinite pigmentosa, e può ripristinare la percezione della luce e delle sagome di alcuni oggetti e persone circostanti. Il microchip misura circa tre millimetri e contiene 1.600 sensori. Viene inserito al di sotto della retina, in modo da stimolare il circuito nervoso che naturalmente collega l'occhio al cervello: in questo modo si sostituisce all'attività delle cellule non più in grado di fare il loro lavoro.
L'intervento è durato quasi undici ore ed è stato eseguito da un'èquipe diretta dal professor Marco Codenotti - responsabile del servizio di Chirurgia vitreoretinica del San Raffaele - coadiuvato, per la parte extraoculare, dal dottor Antonio Giordano Resti, responsabile del servizio di Chirurgia oftalmoplastica dello stesso ospedale.
«Attualmente - sottolinea l'equipe - questo nuovo modello di protesi sottoretinica è stato impiantato solo in pochissimi pazienti ed esclusivamente in due centri europei. A seguito dell'intervento, ci aspettiamo nella nostra paziente una stimolazione retinica che gradualmente potrà portarla a reimparare a vedere».
Tra il 22 e il 23 febbraio il microchip verrà acceso e la retina potrà tornare a essere stimolata. Verrà «riattivato» il circuito nervoso che collega l'occhio al cervello. E, se tutto andrà bene, dicono i medici, la paziente da una situazione di buio totale in cui si trova ora, potrà tornare a vedere forme, luci e ombre. «Ma l'esito dell'intervento dipende da paziente a paziente».
Operazioni chirurgiche di questo tipo possono essere eseguite con successo solo su pazienti che in passato hanno avuto l'uso della vista per almeno 10 anni. Solo così chi oggi non vede più e si trova in una situazione di «buio assoluto» può reimparare gradualmente a vedere.
Non è stato semplice impiantare questa protesi hi-tech. «L'intervento è stato il più complicato che abbia mai eseguito - spiega ancora Codenotti - Ogni passo è fondamentale e delicato e la riuscita dell'intervento può essere compromessa da un momento all'altro. 
L'aver visto il microchip posizionato correttamente è stato per me una grandissima emozione, un sogno realizzato». Nel mondo sono stati una decina fino ad oggi gli interventi di questo tipo.