Domenica 29 settembre ricorre la giornata nazionale sulla Sla patrocinata dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla): come in altre 120 piazze italiane, anche in largo Carducci a Trento saranno presenti i volontari di Aisla Trentino Alto Adige al fine di sensibilizzare la popolazione riguardo a questa malattia rara, nonché nell'intento di descrivere in quale maniera l'associazione si muove su territorio per dare un concreto supporto alle famiglie dei malati di Sla (ed ai malati stessi).
«Si tratta - chiarisce la referente Aisla Trentino Alto Adige Francesca Valdini - di una malattia neurodegenerativa invalidante che lascia intatte le facoltà cognitive e sensoriali ma porta alla graduale perdita delle funzionalità muscolari». In Trentino si contano complessivamente 36 persone affette da questa malattia rara, di cui solo 5 sono ospiti in una residenza sanitaria assistenziale (Rsa) mentre i rimanenti 31 vivono presso la propria residenza.
«Il nostro intento è quello di assicurare la domiciliarità sino a fine vita - afferma Valdini - E questi numeri sono certo di conforto, anche se possiamo senza dubbio migliorare». Dal punto di vista economico, inoltre, un malato di Sla all'interno di una Rsa costa circa 5000 euro al mese, cifra che dimezza (2500 euro) nel caso in cui il paziente possa proseguire la sua vita entro le mura di casa con le necessarie cure ed il dovuto supporto. «Con la recente delibera provinciale - spiega Valdini - sono state tracciate le linee guida atte a risolvere le principali criticità sul territorio a proposito della gestione pratica ed economica dei pazienti». In sostanza, questo nuovo provvedimento condiviso tra amministrazione, sanità e Aisla vuole primariamente assicurare l'elargizione di contributi per assistenza domiciliare ed in Rsa fin dal manifestarsi dei primi stadi della malattia. Discorso analogo, sempre in termini contributivi, per quanto riguarda le terapie fisioterapiche e le cure palliative a partire dal manifestarsi dei primi sintomi della malattia. Dei 36 malati di Sla citati sono 12 quelli seguiti da vicino dall'Aisla Trentino Alto Adige, cui si aggiungono circa una trentina di familiari che gravitano, appunto, attorno ai propri cari.
«Dal 2009 (anno in cui Aisla ha preso dimora in Trentino Alto Adige, ndr) - prosegue Valdini - possiamo affermare di essere stati vicini a 187 familiari a supporto di un numero complessivo di circa 30 pazienti deceduti, cui si aggiungono gli attuali dodici». Per quanto riguarda la tipologia di pazienti, i dati in possesso dell'Aisla Trentino Alto Adige parlano di un'età media per l'esordio della malattia attorno ai 63 anni, anche se si può affermare che la maggioranza di persone colpite da Sla abbiano superato la soglia dei 50 anni. Per questo tipo di malattia ancora non esiste una cura: l'aspettativa media di vita si aggira sui tre anni dal manifestarsi della prima sintomatologia, ma a seconda della gravità possono essere raggiunti anche «picchi» di dieci o dodici anni. «Scendiamo in piazza - conclude Valdini - per sensibilizzare la popolazione spiegando gli effetti di questa malattia invalidante, oltre a ricercare volontari disponibili a dare un concreto contributo alla nostra associazione ed ai malati che supportiamo». Da sottolineare che Aisla Trentino Alto Adige si impegna ad entrare nelle case dei malati di Sla offrendo loro sostegno, ma si occupa anche di creare momenti di condivisione ed ascolto con i familiari.