VALLAGARINA. «In Trentino non c'è alcuna struttura pediatrica neurologica. Per curare i bambini che hanno questo tipo di problemi bisogna rivolgersi fuori regione. E noi che stiamo vivendo questo incubo da un anno e mezzo e cerchiamo soltanto un po' di serenità, dobbiamo fare i conti con una burocrazia schifosa. Dalla Provincia di Trento non ci è ancora arrivata nemmeno una lira».

Ha la forza di una leonessa che difende i suoi cuccioli mamma Susanna, che vive con la famiglia (un altro figlio di due anni e mezzo e il marito Massimiliano) in un Comune della Vallagarina. L'istinto l'ha guidata quando le hanno detto che per il suo piccolo non c'era più nulla da fare, che sarebbe rimasto un "vegetale cieco" dopo l'arresto cardiaco che aveva subito. Lei non si è arresa perché era certa che lui avrebbe lottato proprio come un leoncino e così è stato: «Ha ricominciato a camminare, ma deve imparare di nuovo. Anche a muovere le mani, ad usarle, perché è come se fosse tornato un neonato. Un neonato con la testa di un bambino di nove anni, perché lui si ricorda perfino com'era prima e questo spesso lo mette in crisi».

La prima prova questo bambino così tenace l'ha superata piccolissimo: «È stato operato al cuore entro il primo anno di vita e poi ha avuto una vita stupenda, senza limitazioni e senza farmaci. Poteva fare quello che voleva. Fino all'anno scorso, all'età di quasi otto anni. Il 22 aprile 2020, in pieno lockdown. Correva su un prato con un aquilone quando ha avuto un arresto cardiaco. Lungo, sulle carte c'è scritto 25 minuti, e alcuni dottori mi hanno detto di non dirlo, perché è impossibile che un essere umano possa sopravvivere. Io e mia mamma gli abbiamo praticato il massaggio cardiaco in attesa dei soccorsi, che non arrivavano più. Poi sono arrivati i volontari dei vigili del fuoco: lo hanno rianimato due volte. Infine siamo stati trasferiti a Padova».

Quel giorno ha cambiato la vita di tutta la famiglia, compreso il fratellino di un anno e mezzo che da quel giorno per tre lunghi mesi non ha potuto vedere il suo fratellone. «Così è iniziato il nostro calvario - continua a raccontare mamma Susanna -. Dopo il coma farmacologico è arrivata la sentenza: i medici avevano detto che nostro figlio sarebbe rimasto un vegetale cieco. Ma io non la accettavo: da mamma conosco il mio bambino e sapevo che non era così. Abbiamo pregato per essere presi in un centro di riabilitazione a Conegliano, anche se i medici non erano d'accordo. Lì il nostro bambino ha cominciato a migliorare. A luglio siamo tornati a Padova per impiantargli il defibrillatore: subito non avevano voluto metterglielo, volevano capire se sarebbe migliorato. Poi di nuovo a Conegliano: un anno e due mesi in cui è stato bravissimo ed è migliorato».

C'è chi ha parlato di miracolo, ma per mamma Susanna è tutto merito di suo figlio e dei fisioterapisti che hanno creduto in questa rinascita. «Mio figlio è rinato, ma in Trentino non c'è nessuna struttura pediatrica neurologica. Dobbiamo andare fuori regione: siamo stati a Milano, a Desenzano, a Montebelluna. Tutto questo ha un costo anche molto alto, le terapie non costano poco. Non ci sono aiuti: dalla Provincia mi hanno promesso dei soldi che tutt'ora non ci sono. Io ho dovuto smettere di lavorare e mio marito è un lavoratore autonomo. In Trentino anche per i rimborsi calcolano un genitore ed il figlio ricoverato, ma non tengono conto del fatto che è l'intera famiglia a doversi trasferire in questi casi e per molto tempo. Noi lo abbiamo fatto per un anno e due mesi, pagando mille euro d'affitto».

Non cerca aiuti o pacche sulla spalla questa mamma, vuole che suo figlio possa avere tutto ciò di cui ha diritto. «Non voglio creare associazioni o ricevere pietà: voglio che la gente apra gli occhi. Non c'è solo il Covid, ci sono famiglie che vendono anche casa per curare i loro figli. Il Trentino è descritto come il paradiso terrestre: lo è se stai bene, se stai male è un cimitero. I bambini come il mio qui non possono migliorare. Lui sta ricominciando a camminare, ma non certo grazie alla Provincia».

Ora grida tutto il suo disappunto Susanna, perché ha due anni di tempo per vedere miglioramenti. «Avevo contattato l'assessore provinciale alla sanità Stefania Segnana che mi ha risposto che saremmo stati chiamati ma non è mai successo. Forse non siamo interessanti come altri malati. Noi abbiamo bisogno di aiuti concreti dalla Provincia, e non dai nostri compaesani, amici o famigliari. Mio figlio ha diritto alle terapie gratuite ed ha diritto a migliorare, perché lui ne ha voglia. Non posso pensare che per colpa della burocrazia non possa fare progressi. La Provincia ci ha abbandonato: non abbiamo ancora ricevuto una lira».

Dopo aver pubblicato un video in rete venerdì, mamma Susanna è stata contattata anche dal presidente della regione Marche: «Come posso aiutarla signora?» le ha chiesto. «Gli ho detto che è la Provincia di Trento che ci deve aiutare. Tutto questo è inaccettabile: una famiglia non può indebitarsi a vita. Viviamo in un incubo dove cerchiamo un fine, un po' di serenità e invece dobbiamo pensare anche al lato economico».

LA RISPOSTA DELLA PROVINCIA

Sabato l’assessore alla salute della Provincia autonoma, Stefania Segnana ha contattato la mamma del bambino, ascoltando di persona i diversi problemi di carattere sanitario del bambino e più in generale relativi alla gestione familiare del caso.

L'assessore aSegnana dopo aver ascoltato direttamente dalla mamma del piccolo  i diversi problemi incontrati ha organizzato un ulteriore momento di approfondimento  con i tecnici del dipartimento e dell'azienda sanitaria per valutare nel concreto i diversi ambiti relativi ai bisogni del bambino.

"È stato importante parlarci di persona, seppur la situazione era nota ai nostri servizi. In una situazione così complessa vanno ponderati i singoli ambiti di intervento".