Trento. Anche il Trentino si allinea con le direttive nazionali sulla gestione delle malattie rare, per garantire maggiore prevenzione, diagnosi precoci e accesso tempestivo alle cure.

Riqualificare la rete assistenziale delle malattie rare in un'ottica di maggiore integrazione dei servizi e dei centri dedicati a queste patologie, caratterizzate non solo dalla scarsa numerosità dei casi, ma anche da difficoltà diagnostiche, limitate opzioni terapeutiche, andamento spesso cronico ed invalidante, oltre che da un forte impatto emotivo di solitudine del paziente davanti alla malattie e frequente ereditarietà della stessa.

​​​​​​Questo è il contenuto del provvedimento adottato dalla giunta provinciale, su indicazione dell'assessore alla salute, politiche sociali e cooperazione, Mario Tonina, che punta a riordinare il complesso dei servizi esistenti in Trentino dedicati a questo settore, attraverso il recepimento di due documenti fondamentali, da un lato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e  dall’altro il Riordino della rete nazionale per le malattie rare.

Il piano punta ad assicurare cure omogenee sul territorio nazionale ed è uno strumento triennale di programmazione e pianificazione che fornisce indicazioni per l'attuazione e l'implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). Rappresenta una cornice comune di obiettivi istituzionali, delinea le principali linee d'azione nelle aree rilevanti delle malattie rare e rafforza il raccordo strategico con il Pnrr, il Piano nazionale della Prevenzione (Pnp) e altri piani e documenti di programmazione nazionale. Per la sua attuazione sono stati stanziati 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024, con l’obiettivo di garantire una maggiore assistenza a circa a circa 2 milioni di malati rari in Italia.

Obiettivo primario è la prevenzione, fornendo, ad esempio, percorsi preconcezionali, consulenze genetiche, e test genetici, oppure promuovendo campagne informative. Si punta anche sulla diagnosi precoce, indirizzando tempestivamente le persone con sospetta malattia rara ai Centri di riferimento della Rete Nazionale Malattie rare. Fondamentale è poi favorire l’accesso tempestivo ai farmaci e facilitare gli accessi a tutte le opzioni terapeutiche, potenziare i registri e il monitoraggio della rete malattie rare.

L’assessore Tonina commenta: «Recepire questi due documenti non è un semplice atto formale, l'obiettivo è allinearci ed essere coordinati con la rete nazionale, in raccordo con la cosiddetta 'Area vasta', di cui facciamo parte assieme alla Regione Veneto e alla Provincia autonoma di Bolzano, con le quali esiste ormai da quasi vent'anni un accordo di collaborazione nell'ambito delle malattie rare. In questo modo si può contare su una casistica adeguata per poter intervenire in modo efficace, favorendo inoltre i pazienti trentini nell'accesso immediato alla diagnosi e alle cure in un contesto più vasto, di livello interregionale e nazionale».

L'attuazione dei due documenti prevede una puntuale ricognizione e una mappatura specifica ed aggiornata dei servizi esistenti dedicati alle malattie rare presenti sul territorio del Trentino e, quindi, l'aggiornamento della rete di Area vasta, azioni che l'esecutivo provinciale ha demandato ad Azienda sanitaria, da attuare nel corso del 2024.