TRENTO. In Trentino ci sono 4.728 persone affette da una malattia rara. I dati, aggiornati al 31 dicembre 2022, sono stati presentati questa mattina a Palazzo Consolati, in occasione della 10/a Giornata trentina delle malattie rare. Tra le patologie più frequenti - informa una nota - ci sono le malformazioni congenite e le sindrome genetiche, seguite dalle malattie del sistema nervoso centrale e periferico, quelle del sangue e dell'apparato visivo.

"Ci sono quasi 700 pazienti che hanno codici di esenzione per i quali esistono meno di dieci casi per malattia. Queste persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità e spesso di solitudine. Per tutti loro possiamo pensare di creare dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta)", ha spiegato Annalisa Pedrolli, dirigente medico di Apss e responsabile del Centro provinciale coordinamento malattie rare U.o.m. di pediatria.

Secondo il presidente dell'associazione Fibrodisplasia ossificante progressiva odv Enrico Cristoforetti, "serve educare le nuove generazioni all'empatia, all'inclusione, al diverso. Un impegno che intendiamo portare avanti anche con il nuovo Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete, che sarà formalizzato nei prossimi mesi".

Le associazioni che in Trentino si occupano di malattie rare stanno promuovendo, in collaborazione con l'Università, una raccolta fondi a favore del dipartimento Cibio per sostenere la ricerca. L'obiettivo è acquistare strumenti per avviare e gestire una biobanca che raccolga campioni provenienti da pazienti dall'Italia e dall'estero che soffrono di una qualsiasi patologia, incluse quelle rare.