TRENTO - A palazzo Consolati si è riunita in occasione dell'undicesima Giornata dedicata a questo tema, la nuova associazione Malattie rare Trentino ente del terzo settore (ets), presieduta da Massimo Molinari. 

Le malattie rare certificate in provincia, con una diagnosi che in media è di quattro anni, sono circa 5.000. 

"Un numero che cresce, perché con la ricerca si scoprono patologie che una volta non erano diagnosticate", chiarisce il presidente Molinari, che individua l'obiettivo principale dell'associazione: "Quello che vorremmo fare è cercare di creare un centro dove possano confluire i servizi e le necessità delle persone con malattie rare, dove accogliere le persone che cercano informazioni".

Dal confronto a palazzo Consolati sono emerse diverse richieste alla politica, come la "riattivazione del tavolo multidisciplinare sulle malattie rare all'interno dell'Apss, il potenziamento del Centro provinciale di coordinamento delle malattie rare e la creazione di una banca dati unica", ricorda il vicepresidente di Malattie rare Trentino ets Enrico Cristoforetti. 

Immediata, a margine della conferenza stampa che fa seguito all'incontro della giunta, la replica dell'assessore provinciale alla salute Mario Tonina: "Ho già dimostrato apertura. Se si deve fare si fa", ha chiarito a proposito della richiesta di riattivare il Tavolo multidisciplinare.

La Giornata delle malattie rare, ricorda una nota della Provincia, istituita nel 2008 e celebrata il 29 febbraio, un giorno simbolicamente raro per i malati rari. Negli anni non bisestili cade il 28 febbraio e ha l'obiettivo di accendere i riflettori su chi convive quotidianamente con una malattia rara e sui loro familiari.

"Le malattie rare - ha detto Tonina - colpiscono circa il 5% della popolazione mondiale; si tratta di migliaia di patologie, spesso poco conosciute, per le quali le possibilità di cura sono ancora limitate. È proprio per questo che la sensibilizzazione, la ricerca e il rafforzamento dei servizi dedicati devono essere priorità della nostra agenda sanitaria. Come Provincia autonoma di Trento, siamo consapevoli della necessità di offrire risposte concrete ai pazienti e ai loro caregiver.

Va in questa direzione la decisione che come esecutivo abbiamo assunto nel febbraio dello scorso anno per recepire il Piano nazionale Malattie Rare e il documento di Riordino della rete nazionale per le malattie rare, un provvedimento che non ha rappresentato un mero atto formale, quanto la volontà di rafforzare la rete assistenziale, mappare i servizi e migliorare l’integrazione per garantire ai pazienti un accesso più rapido alla diagnosi e alle cure, in un contesto che va oltre i confini provinciali. 

Il Trentino, infatti, partecipa all’Area Vasta insieme alla Regione Veneto e alla Provincia autonoma di Bolzano, una collaborazione che dura da quasi vent’anni e che permette di condividere competenze, strutture e risorse per offrire ai pazienti trentini un’assistenza di qualità e sempre più specializzata. 

Sappiamo che convivere con una malattia rara significa spesso affrontare non solo difficoltà mediche, ma anche un impatto emotivo e sociale significativo. Nessuno dovrebbe sentirsi solo di fronte alla propria condizione. Ecco perché, oltre al potenziamento delle reti sanitarie, è fondamentale lavorare per accrescere la consapevolezza all’interno della comunità".

"Solo per circa 450 malattie rare delle 8 mila a oggi conosciute esiste una cura.

A Roma, Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, ha spiegato: " Solo per circa 450 malattie rare delle 8 mila a oggi conosciute esiste una cura. Tutte le altre possono beneficiare di riabilitazione e poco altro; per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici".

Uniamo ha lanciato lo scorso 30 gennaio la campagna #UNIAMOleforze che ha visto la realizzazione di oltre 60 eventi per accendere i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia.

Oggi l'evento conclusivo a Roma. "In continuità con gli altri anni, affrontiamo le tematiche relative alla ricerca, che rappresenta la speranza per i pazienti e le loro famiglie di vedere migliorata la loro qualità di vita", ha aggiunto Scopinaro.

"È necessario sostenere tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull'efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili, alla Digital Health fino a quella organizzativa; sono tutte ugualmente importanti", ha proseguito, anticipando che a breve la Federazione presenterà al Governo una serie di richieste "per ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia rara, rispondendo ai loro bisogni reali".