Alissa  è una bimbetta che il prossimo 14 agosto compirà sei anni; dai suoi occhioni vispi e lucidi traspare la tristezza, però, di non poter essere come le sue coetanee che possono scorrazzare liberamente tra i boschi della Paganella.
Lei è affetta da atrofia muscolare spinale, una patologia neurodegenerativa più comunemente chiamata con l'acronimo «Sma». Proprio come la bimba di Taio, Desirée, che non più tardi di dieci giorni fa aveva ottenuto il via libera dal giudice Giorgio Flaim per iniziare la terapia con le cellule staminali.
Ora la stessa battaglia in tribunale la stanno per avviare  Claudia  e  Omar Banal , i suoi genitori che, amorevolmente, sono per Alissa due angeli custodi. Hanno già raccolto sull'Altopiano e nel circondario duemila firme per la petizione lanciata dalla Stamina Foundation.
E si chiedono perché i medici, di cellule staminali, non ne vogliano proprio sapere.
Alissa ha pure una sorellina con la quale gioca e scherza; anche se non può muoversi, parla, ride e dimostra una spiccata intelligenza. Da settembre, almeno sperano i genitori che hanno già fatto domanda, dovrebbe arrivare in casa una maestra di sostegno per consentire anche ad Alissa di imparare a leggere e a scrivere.
Tutto iniziò quando Alissa aveva sei mesi: «Non si muoveva e non alzava mai la testa dalla culla - racconta mamma Claudia - e così la portammo in ospedale, a Trento. Al di là di riscontrale una forma gravissima di ipotonia, i medici non si pronunciarono. Così la portammo a Verona e laggiù, finalmente, la sottoposero ad un'elettromiografia, dalla quale risultò che la nostra creatura soffriva di «Sma». La diagnosi ci venne confermata all'ospedale pediatrico Gaslini di Genova e lì, dove periodicamente ci rechiamo per i controlli, ci insegnarono a come gestire una piccola paziente di "Sma" e come somministrarle la terapia».
La patologia di Alissa non le consente di deglutire normalmente e le provoca gravi difficoltà respiratorie, tanto da costringerla a dormire con la maschera al viso collegata alla ventolina.
Oltre a mamma e papà, i nonni si avvicendano in turni nella sorveglianza della piccola per garantirle un'assistenza costante per tutte le 24 ore del giorno. La piccola, completamente paralizzata, muove a stento le sue manine e con l'indice riesce a pigiare sullo schermo del suo unico giocattolo: un tablet, con il quale passa la maggior parte della giornata standosene sdraiata sul divano.
«Noi vediamo la nostra creatura spegnersi giorno dopo giorno. Anche a Genova abbiamo supplicato i medici di ricorrere alle cure staminali, ma loro si sono rifiutati. Non capiamo perché l'uso delle cellule staminali non rientri nelle cure compassionevoli ammesse per i casi di estrema gravità. Siamo decisi ad andare fino in fondo e continueremo a raccogliere le firme per questa che riteniamo una giusta causa».
Il nonno aggiunge: «Avevamo preso contatti con i familiari della piccola Celeste di Venezia (il ricorso alle cure staminali vinto dai suoi genitori presso il tribunale di Venezia divenne nell'agosto dell'anno scorso un caso nazionale, ndr) e, naturalmente, siamo in contatto anche con i genitori di Desirée. E' assurdo dover chiedere al giudice di tentare di strappare una creatura alla morte! I medici dicono che non è scientificamente provata l'efficacia delle cure staminali. E allora? Piuttosto che accompagnare la bambina verso la morte, non vale forse la pena di tentare tutto per tutto? O la sopravvivenza di Alissa è affidata, come per un condannato a morte, solo alla decisione del giudice?»